Progression de la maladie : progression des coûts de l’aide informelle

Une modélisation médico-économique de Joann Tchantz, du centre d’études épidémiologiques de l’Université d’État de l’Utah et Constantine Lyketsos, professeur de santé publique de l’hôpital Johns Hopkins de Baltimore (Etats-Unis), montre que les coûts de l’aide informelle (aide non rémunérée apportée par les aidants de personnes atteintes de démence) augmentent de 18% par an. Les coûts de l’aide informelle croissent de 6% pour un déclin d’un point au test MMSE (mini-mental state examination). Par rapport au déficit cognitif léger, les coûts de l’aide informelle sont multipliés par 2 au stade léger, par 5 au stade modéré et par 6 au stade sévère (sévérité mesurée sur l’échelle CDR (Clinical dementia rating).

Rattinger GB et al. Dementia severity and the longitudinal costs of informal care in the Cache County population. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25614127.

Disposition des aidants à payer pour les médicaments

Mark Oremus et ses collègues, du département d’épidémiologie clinique et biostatistiques de l’Université McMaster à Hamilton (Ontario, Canada), ont étudié la disposition à payer pour les médicaments chez deux cent seize aidants de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer au stade léger à modéré. Les économistes ont présenté aux aidants quatre scénarios décrivant un traitement hypothétique de la maladie d’Alzheimer, capable soit de traiter les symptômes de la maladie, soit d’en modifier la progression. Les scénarios présentaient également deux probabilités différentes, 0% et 30%, de survenue d’effets secondaires. Les aidants sont prêts à payer, en moyenne, entre 214 et 277 dollars canadiens (189 à 245 euros) pour les traitements, le montant le plus élevé allant au médicament modifiant la progression de la maladie at ayant le moins d’effets indésirables.

Oremus M et al. Caregivers' willingness-to-pay for Alzheimer's disease medications in Canada. Dementia (London) 2015; 14(1): 63-79. Janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24339090.

Les groupes de parole Alzheimer désertés

Carole Domercq, psychologue, anime des groupes de parole mensuels pour les aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ces groupes ont été mis en place par France Alzheimer Pyrénées-Atlantiques, et « permettent l'échange et le partage, sans être jugé. C'est un moment où l'on peut se décharger du quotidien, parler des difficultés et des sentiments, parfois difficiles à gérer. » Mais à Monein, comme à Pau, ces groupes sont désertés. La psychologue s’interroge : est-ce le manque d'informations ? Les aidants ne préfèrent-ils pas occuper leur temps disponible à d'autres activités ? Ou le personnel intervenant s'occupe-t-il trop bien des gens ? « L'endroit où le groupe de parole fonctionne le mieux est Oloron, un lieu où il y a moins de structures d’accueil. Peut-être y a-t-il un lien. »

www.sudouest.fr, 21 janvier 2015.

Approches ethniques et culturelles : Etats-Unis, Allemagne

Ben Ne Yapabilirim ? (Que puis-je faire ?) est une brochure d’information de cinquante-six pages publiée par la Société Alzheimer allemande (Deutsche Alzheimer Gesellschaft) et diffusée gratuitement sur Internet à destination de la population immigrée d’origine turque.

L’Association Alzheimer américaine constate que de nombreux Américains ne prêtent pas attention aux premiers signes de la maladie d’Alzheimer, estimant qu’il s’agit des effets normaux du vieillissement. L’association a publié un guide destiné aux aidants afro-américains de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer intitulé Staying strong (rester fort), pour les aider à faire face au stress lié à l’aide.

Ben Ne Yapabilirim? Demans Başlangıcı Olan Kişiler İçin Bilgi ve Öneriler. Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. Selbsthilfe Demenz. Février 2015.https://shop.deutsche-alzheimer.de/sites/default/files/broschueren/pdf/ben_ne_yapabilirim.pdf (texte intégral en turc). Alzheimer’s Association. African-Americans and Alzheimer's. www.alz.org/africanamerican/, 10 février 2015. Staying strong. Stress relief for a caregiver. 2013. www.alz.org/national/documents/aa_brochure_stressrelief.pdf (texte intégral).

Approches ethniques et culturelles : Etats-Unis

Sang Lee, de l’École de travail social de l’Université de San José (Californie, Etats-Unis), dans une étude portant sur deux cents  Américains d’origine coréenne, montre que ceux-ci reconnaissent bien les troubles de la mémoire, mais très peu les symptômes neuropsychiatriques.

Toujours aux Etats-Unis, Rachel Turner, du groupe de développement humain de l’Université de Californie à Davis, et ses collègues psychiatres et gériatres de l’Université de Stanford et de San Diego, dans le cadre d’un projet de communication sur la maladie d’Alzheimer par le roman-photo (fotonovela), ont réuni quarante-deux aidants latino-américains dans des groupes de travail hispanophones. Les chercheurs identifient cinq approches culturelles latino-américaines pour faire face aux comportements difficiles : l’acceptation, l’amour, la patience, l’adaptabilité et l’établissement de routines d’aide et d’accompagnement. Les participants ont également identifié des difficultés persistantes qui entravent une maîtrise efficace de la situation : les problèmes avec les services d’aide et d’accompagnement, avec les membres de la famille, une connaissance limitée des ressources, la souffrance psychologique et l’épuisement financier.

Dans la population particulière des aidants d’anciens combattants atteints de démence, Jennifer Stinson et ses collègues, de l’Université de Houston (Texas), ont revisité la grille d’évaluation du « fardeau » des aidants de Zarit pour distinguer trois grandes composantes : le fardeau psychosocial, le fardeau lié à l’autonomie physique de la personne malade, et la culpabilité. Dans une étude portant sur deux cent quarante couples aidant-aidé, chercheurs montrent que le fardeau de l’aidant lié à l’autonomie physique est fortement renforcé par le déficit cognitif de la personne malade.

Lee SE et Casado BL. Assessment of Alzheimer's Disease Symptom Recognition in Korean Americans and Psychometric Analysis of Alzheimer's Disease Symptom Recognition Scale (ADSRS). J Gerontol Soc Work, 20 janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25602359. Turner RM et al. Using an Emic Lens to Understand How Latino Families Cope With Dementia Behavioral Problems. Am J Alzheimers Dis Other Demen, 19 janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25601209. Stinson JM et al. Dependency aspect of caregiver burden is uniquely related to cognitive impairment in Veterans. J Rehab Res Develop 2014; 51(8): 1117-1188. www.rehab.research.va.gov/jour/2014/518/JRRD-2013-11-0246.html (texte intégral).

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