Libre choix ?

René Botter, président de France Alzheimer Essonne, écrit : « quand le malade Alzheimer devient trop dépendant, quand l’aide extérieure devient trop importante et que l’aidant commence à s’épuiser, le problème du choix entre la garde à domicile et l’entrée en établissement se pose. Garder le malade à domicile, cela suppose la multiplication des aides et soins à domicile. L’aidant doit apprendre à gérer tout ce monde, à remplacer parfois les absents, à se trouver sur le pont douze, voire quinze heures et plus par jour. L’épuisement se fait vite sentir et la santé de l’aidant est mise à rude épreuve. L‘entrée en établissement pose d’autres problèmes. Les EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) sont presque toujours d’un aspect très agréable et le personnel fournit des soins de qualité. Mais le coût dans ce type d’établissement est au minimum de deux mille deux cents euros par mois et monte jusqu’à trois mille euros et plus. Seules des familles ayant des revenus confortables peuvent se payer cette prestation ».

Le Fil France Alzheimer Essonne, juillet-septembre 2011.

« Jouer malgré soi »

Pour Sabine Henry, présidente de la Ligue Alzheimer ASBL (Belgique) et vice-présidente d’Alzheimer Europe, « la maladie d’Alzheimer est parfois comparée à un long voyage vers l’inconnu. Cette pathologie s’installe petit à petit à travers des troubles de la mémoire, de l’orientation spatio-temporelle et du comportement chez la personne atteinte mais aussi dans sa famille. Elle va forcer tous les acteurs impliqués à revoir leurs rôles, positions et projets respectifs en fonction de la proximité effective avec la personne atteinte de démence. C’est une redistribution des cartes relationnelles, la donne change, c’est un autre «jeu» qui commence. Les règles du jeu (ou informations utiles) sont souvent méconnues ou difficiles à cerner. Au début, le patient est le meneur de jeu, tout en le niant avec force, car reconnaître, ça serait perdre la face et devenir victime. L’aidant naturel entrera dans le jeu contraint et forcé pour rectifier le tir, faire machine arrière, rattraper les erreurs de son proche tout en niant l’évidence des faits ; c’est sa manière d’appréhender l’inacceptable. Tous les deux, à leurs rythmes différents, vont apprendre à admettre et à s’adapter. L’aidant, jour après jour, et nuit après nuit, va ou doit apprendre son nouveau rôle, changer sa manière de vivre et de communiquer avec cet être qu’il a si bien connu et qui devient un autre. Dans son apprentissage continu, il opérera par essai/erreur, par l’évaluation du risque, par l’observation fine de chaque situation privilégiant l’autonomie et les ressources dont dispose la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Il serait maintenant le meneur de jeu si la maladie, par ses complications et aspects inattendus ne prenait pas toujours le dessus. C’est un jeu de changement imposé qui dure et au cours duquel « il faut s’accrocher ».

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, www.espace-ethique-alzheimer.org, www.alzheimer.be, juillet 2011.

Un numéro d’urgence pour les familles qui n’en peuvent plus ?

Dans les Yvelines, un homme de soixante-huit ans est soupçonné d’avoir tué sa mère âgée de quatre-vingt-onze ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer, parce qu’il ne supportait plus ses cris. Le parquet de Versailles a ouvert une information judiciaire pour « meurtre par ascendant », et le fils a été mis en garde à vue prolongée. Pour Michèle Micas, présidente de l’association France Alzheimer, « ça n’arrive pas du jour au lendemain. Cet homme était arrivé à un état d’épuisement physique et moral pour arriver à un tel passage à l’acte. Ce qui est très difficile, ce sont les cris constants et l’agressivité ». Dans ce cas spécifique, France Alzheimer « regrette qu’il n’y ait pas eu de solution mise en place en amont, comme l’hospitalisation en urgence, ou des traitements sédatifs en urgence ». Michèle Micas, qui condamne le passage à l’acte, affirme que « les familles doivent être soutenues pour qu’elles puissent prendre du répit ».

Pour Judith Mollard, psychologue à France Alzheimer, « c’est un évènement dramatique qui illustre l'état d'épuisement dans lequel certaines personnes se trouvent lorsqu'elles s'occupent depuis de nombreuses années de leur parent atteint de la maladie d'Alzheimer. Mais il ne faut pas généraliser. La maladie ne s'exprime pas de la même façon chez tout le monde, et certains aidants familiaux l'appréhendent bien. Mais ce qui différencie le quotidien des aidants se joue aussi souvent dans l'aide qu'ils reçoivent ou non des professionnels » : « certaines familles s'isolent. Alzheimer est encore une maladie taboue, honteuse, que l'on veut cacher. En outre, accéder aux aides demande un effort financier que tout le monde ne peut pas fournir. D'autres familles ont des réticences à demander de l'aide extérieure car elles ont le sentiment de pouvoir se débrouiller », ajoute Judith Mollard, qui estime que l’entourage aussi doit être formé. « Ce n'est pas parce qu'on offre beaucoup d'amour et qu'on fait preuve de bonne volonté que l'on sait accompagner un malade atteint d'Alzheimer. Il faut que l'entourage développe des compétences concrètes », et la formation des aidants, mise en œuvre dans le plan Alzheimer, ne couvre pas l’ensemble du territoire. Pour la psychologue, il faudrait « mettre en place
un numéro d'urgence destiné aux aidants familiaux pour leur permettre d'avoir un interlocuteur quand elles n'en peuvent plus ».  

http://lci.tf1.fr, www.europe1.fr, 5 août 2011. Le Parisien, 3 août 2011.

Coût des soins et de l’accompagnement : les aidants sont les principaux contributeurs

Une étude menée par Anders Gustavsson, du centre de recherche Alzheimer de l’institut Karolinska et Linus Jönsson, de la société i3 Innovus (Stockholm, Suède) et Françoise Cattelin, du laboratoire Sanofi-Aventis France, publient les données économiques du coût des soins et de l’accompagnement de personnes atteintes de démence, recueillies dans le cadre d’un essai clinique auprès de deux mille sept cents patients au stade léger à modéré de la maladie d’Alzheimer. Cet effectif est le plus grand de toutes les études médico-économiques sur la démence à ce jour. L’utilisation des ressources a été mesurée en utilisant la grille de recueil internationalement validée RUD-Lite (Resource Utilization in Dementia), comprenant l’hébergement, l’aide informelle, les soins et l’accompagnement de proximité et les hospitalisations. Les auteurs ont analysé la contribution de chacune de ces composantes au coût total, ainsi que leur corrélation à différentes mesures de la sévérité de la maladie, en termes de capacités cognitives, d’autonomie et de troubles psycho-comportementaux (ADAS-Cog, MMSE, CDR, ADCS, ADL, NPI). Dans cette population contrôlée, les soins informels (apportés par des aidants non rémunérés) constituent entre 82% et 86% des coûts totaux des soins et de l’accompagnement sur une période de dix-huit mois. Les services de proximité et l’hébergement contribuent à hauteur de 6% à 8% chacun aux coûts totaux. Le plus grand inducteur de coûts est la capacité de la personne malade à réaliser les actes de la vie quotidienne (ADL).

Gustavsson A et al. Costs of care in a mild-to-moderate Alzheimer clinical trial sample: key resources and their determinants. Alzheimers Dement 2011; 7(4): 466-473. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21784355.

Accueils de jour : un succès en demi-teinte

Maurice Wedlarski, directeur du centre communal d'action sociale (CCAS) de Villeneuve-d'Ascq (Nord), et Henri Dubourg, directeur de la maison de retraite de Mons-en-Bareoeul, s'interrogent sur le succès en demi-teinte du centre d’accueil de jour Alzheimer, qui a une capacité de douze personnes mais n’en accueille que la moitié : « il faut lutter contre les préjugés. Mettre une personne une journée de temps en temps en accueil de jour, ce n'est pas s'en débarrasser ». La culpabilité des familles serait première en cause. La méfiance également. Souvent, les proches voient dans l'accueil de jour une antichambre à la maison de retraite. « Au contraire », explique Henri Dubourg : « nous proposons un moment de détente, pour la personne atteinte d'Alzheimer et pour ses proches. Prendre en charge un malade, c'est extrêmement lourd. Souvent, les proches communiquent leur stress au malade. C'est douloureux pour tout le monde. » Convaincu que ce type de service ne reçoit pas l'attention qu'il mérite, Henri Dubourg propose même aux familles d'amener la personne malade une journée, gratuitement. « Il suffit d'oser pousser la porte une fois ».

www.lavoixdunord.fr, 8 juillet 2011.

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