Aider les aidants familiaux : un impératif éthique et économique.
« En France, la collectivité n’a pas encore pris la juste mesure des besoins de l’aidant, ni en termes de services, notamment de services de répit, ni en termes de compensations financières ». Certes la Conférence de la famille a affirmé le principe du « droit au répit » et le PFLSS prévoit l’instauration d’un congé de soutien familial au bénéfice des salariés ayant à s’occuper d’un parent dépendant. Mais l’écart est considérable entre le nombre de personnes devant potentiellement recourir à l’aide quotidienne d’un proche (trois millions de personnes âgées de plus de quatre-vingts ans) et le nombre de places d’accueil temporaire (4 500 pour les personnes âgées). Des initiatives pionnières montre l’intérêt de « systèmes de suppléance souples », telle l’association de maintien à domicile (AMAD) créée par des infirmiers libéraux à St-Gilles-Croix-de-Vie (Vendée), qui avait créé une structure d’hébergement temporaire dans un centre de vacances pendant les périodes creuses et qui a pérennisé son action grâce à une combinaison de financements publics et privés. Résultat : cent pour cent d’occupation, quatre-vingts pour cent de résidents originaires du canton. Des initiatives de ce type sont répertoriées notamment dans le Nord (résidence des Weppes) ou dans le Bas-Rhin (Harthouse). « Mais le temps des petites actions commandos menées à modeste échelle est révolu. Il faut maintenant passer à la vitesse supérieure ». Actualités sociales hebdomadaires, 10 novembre 2006
Qui sont les « aidants familiaux » ?
L’expression recouvre des situations très hétérogènes. Il s’agit en première ligne des conjoints et des enfants, et ce sont principalement des femmes. Mais les conjoints, dont l’âge moyen est de soixante-dix ans, peuvent être confrontés à leurs propres difficultés de santé, tandis que leurs descendants sont généralement en activité professionnelle. La répartition des services entre proches et professionnels est évidemment très contrastée selon les appartenances sociales. On se trouve en présence de configurations familiales complexes, en fonction notamment des attributions sexuées et des critères de proximité. Des dynamiques d’échanges de services s’opèrent souvent au sein des familles. L’APA semble avoir peu modifié l’intervention des proches, avec un investissement horaire en moyenne deux fois supérieur à celui des professionnels.
adsp, septembre 2006
Grand père (ou grand-mère) a la maladie d’Alzheimer.
Une psychosociologue, chercheur à la Fondation nationale de gérontologie, Martine Dorange, vient de participer à une étude sur les familles confrontées à la maladie d’Alzheimer atteignant un proche parent. Elle explique comment les plus jeunes réagissent. Le plupart des petits enfants, dit elle, savent peu de choses de la maladie de leur grand parent. Les parents préfèrent les tenir à l’écart. Les plus jeunes supportent mal cette surprotection. Certains passent de la révolte au rejet en fonction de l’évolution de la maladie. Certains sont dans un rapport affectif plus apaisé, bienveillant et tolérant à l’égard du malade. Silence et non-dits n’engendrent que de la souffrance. La majorité des jeunes sont demandeurs d’explications. Le livres ou les films peuvent aider à dédramatiser, à aider à comprendre et à accompagner.
www.senioractu.com, 2 novembre 2006
Troubles du sommeil et accidents cardio-vasculaires.
Le stress des aidants familiaux des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer s’accentue à mesure que la maladie s’aggrave. Une équipe de chercheurs a établi un lien entre les troubles du sommeil de ces aidants, l’activation du système sympathique et l’altération de l’hémostase. L’étude a été réalisée chez quarante conjoints qui ont accepté de subir un enregistrement polysomnographique au cours d’une nuit à leur domicile, couplé à la mesure de deux marqueurs d’une anomalie de la coagulation sanguine. Pour les auteurs de ce travail, les troubles du sommeil provoqués par les réveils nocturnes pourraient contribuer à l’augmentation de la morbidité cardiovasculaire.
La Lettre de Successful Aging, 30 octobre 2006
Les cris dans la maladie d’Alzheimer.
Les cris font probablement partie des troubles psycho-comportementaux les plus perturbateurs pour l’entourage familial ou professionnel du patient. La prise en charge médicale repose sur une évaluation structurée permettant de définir une stratégie thérapeutique et d’en évaluer l’efficacité. Bien au-delà de la démence elle-même, les déficits sensoriels, la douleur, la faim et la soif, l’incontinence ou un positionnement inconfortable sont autant d’éléments pouvant influencer l’intensité et la fréquence de ce trouble.
L’Année gérontologique, article de L. Balardy, P. Rumeau, pp 316 à 321, vol 20, 2006

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