Alzheimer Europe - Personnes malades jeunes

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

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Date de rédaction :
07 décembre 2023
Auteur(s) :
Kirsten Peetoom, Pays-Bas ; Christian Bakker, Pays-Bas ; Wiesje van der Flier, Pays-Bas ; Janne Papma, Pays-Bas ; Raymond Koopmans, Pays-Bas ; Marjolein de Vugt, Pays-Bas.
Louise Nygard, Suède ; Ann-Charlotte Nedlund, Suède ; Anna Mäki Petäjä Leinonen, Finlande ; Arlène Astell, Canada; Jenifer Boger, Canada; Mervi Issakainen, Finlande ; Ann-Louise Engvall, Suède ; Birgit Heuchemer, Suède ; Lena Rosenberg, Suède ; Charlotte Ryd, Suède.
Stevie Hendriks, Pays-Bas ; Janice Ranson, Royaume-Uni ; Xin You Tai, Royaume-Uni ; Ilianna Lourida, Royaume-Uni ; Kirsten Peetoom, Pays-Bas ; Marjolein De Vugt, Pays-Bas ; David Llewellyn, Royaume-Uni ; Sebastian Köhler, Royaume-Uni.
Langue :
Anglais
Contenu créé par :
Fondation Méderic Alzheimer

Stratégies innovantes pour le diagnostic et la prise en soins des malades jeunes

Les premiers symptômes de maladie d’Alzheimer chez des personnes de moins de 65 ans sont parfois difficiles à détecter, ce qui provoque une errance diagnostique plus longue et une mauvaise prise en soins. Améliorer le diagnostic précoce est donc primordial afin que ces personnes puissent être mieux accompagnés. De nombreux travaux y sont consacrés comme l’étude PRECODE (The prevalence, Recognition and Care pathways in young onset-dementia). Les objectifs de cette étude hollandaise sont multiples. Une revue de littérature a été réalisé afin de mieux comprendre la terminologie, l’occurrence, les symptômes précoces, les parcours de soins de la démence à début précoce et la prévalence des malades jeunes dans le monde. Par la suite, l’objectif est de constituer une base de données nationale des personnes Alzheimer jeunes. Cette base contient des informations démographiques, les trajectoires de diagnostics, les soins et des informations cliniques. Entre juillet 2019 et décembre 2022, 781 patients ont été inclus.

Cette base de données a pour vocation d’améliorer le diagnostic et les soins des personnes Alzheimer jeunes. Elle peut également être mise à disposition d’autres chercheurs.

Facteurs de risque de la maladie d’Alzheimer chez les personnes de moins de 65 ans : une étude issue des données de la UK Biobank

On estime que près de 4 millions de personnes dans le monde développe une maladie d’Alzheimer avant 65 ans, on parle alors d’un Alzheimer jeune. Seulement, 5 à 10 % des cas s’expliquent par des facteurs génétiques. Stevie Hendricks de l’Université de Maastricht a mené une étude afin d’étudier l’impact de facteurs de risque sur l’incidence de maladie d’Alzheimer chez les personnes de moins de 65 ans. L’étude utilise les données de la cohorte prospective UK Biobank, et détermine l’incidence à partir des dossiers d’hospitalisation et de décès. Les facteurs de risque ont été classés par domaines et ont été analysés selon le modèle de régression de Cox.

L’étude démontre qu’il existe bien des facteurs de risque modifiables chez les personnes de moins de 65 ans. Si certains facteurs de risque sont les mêmes que pour la maladie d’Alzheimer, le mode de vie et le port de l’allèle APOE semblent moins associés à la maladie d’Alzheimer chez les personnes de moins de 65 ans. Des études supplémentaires sont nécessaires pour confirmer ces résultats. Si ces résultats se confirmaient, des mesures de prévention pourraient être adaptées.

L’impact des idées reçues sur l’emploi des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer

Pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer à un stade précoce, le travail constitue généralement une partie importante de la vie. En outre, nous pouvons nous attendre à ce que le nombre de personnes atteintes de démence précoce encore en activité en Europe augmente de manière générale avec le vieillissement croissant de la population, le relèvement de l’âge de la retraite dans de nombreux pays et l’arrivée de nouveaux traitements. Pourtant, il existe encore peu de recherches sur le thème « Démence et vie professionnelle ». Dans le cadre du projet MCI@work, des chercheurs de Suède, de Finlande et du Canada ont travaillé ensemble, réunissant de nombreuses disciplines ; ergothérapie, psychologie, ingénierie, jurisprudence et sciences politiques, dans le but de développer de nouvelles connaissances et outils pour faciliter la poursuite de l’activité et/ou la transition professionnelle.