Lieux de vie, les nouveaux enjeux

Les travaux et rapports sur l’habitat n’ont jamais été aussi nombreux, ils ont tous pour cadre la perte d’autonomie en général, alors même que cette dernière revêt de multiples réalités. Les besoins et attentes des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ont été oubliés de ces réflexions qui ne peuvent pas – et ne doivent plus – être envisagées sous le seul angle de la perte d’autonomie. Les personnes malades doivent avoir d’autres choix que le maintien à domicile ou l’entrée dans un Ehpad de plus en plus médicalisé pour y finir leurs jours. Elles peuvent souhaiter rester vivre chez elles (dans leur domicile, avec l’aide de différents professionnels), choisir d’intégrer un établissement médicalisé (de type EHPAD) ou bien encore choisir de déménager dans un « nouveau domicile », un logement adapté à leurs besoins.

Le domicile traditionnel, s’il représente bien un « chez soi », n’est pas toujours ce qu’il y a de plus adapté pour une personne vivant avec des troubles cognitifs, surtout quand la maladie progresse et qu’elle devient trop lourde à gérer pour les proches.

En même temps, l’entrée en Ehpad est souvent envisagée comme « un dernier recours », dans l’urgence du fait d’une situation de crise, quand la vie à domicile n’est plus possible. Cela prive, alors, les personnes malades et leurs proches d’une véritable réflexion sur leur projet d’habitat pour leur fin de vie, préalable à un vrai choix.

C’est un fait encore trop peu connu, mais plusieurs alternatives au domicile et à l’EHPAD existent (plusieurs d’entre elles depuis un certain temps), que ce soit l’accueil familial, l’habitat groupé, l’accueil temporaire ou les colocations Alzheimer.

Une meilleure connaissance de l’ensemble des solutions possibles est nécessaire afin d’anticiper du mieux possible l’évolution de la maladie, de respecter leur choix de vie mais aussi d’exercer leur libre-arbitre, « jusqu’au bout ». C’est pourquoi la Fondation a élaboré en 2021, sur la base en particulier d’une revue de littérature, un panorama des lieux de vie afin de fournir une vision d’ensemble des solutions existantes destinées aux personnes malades.

La colocation, un nouveau chez-soi ?

Alors que 2,2 millions de personnes vivront avec la maladie d’Alzheimer en 2050, qu’il manque dès à présent 100 000 places en EHPAD, que 82 % des Français souhaitent vieillir à  domicile, nous devons mettre en œuvre les solutions qui répondront à ces attentes et besoins. Aucune étude n’avait été menée sur les colocations à ce jour. Il était nécessaire de mieux comprendre ce dispositif en vue d’un éventuel essaimage.

C’est avec cet objectif que la Fondation a confié à émiCité une étude qualitative sur les colocations Alzheimer.

Le domicile traditionnel, s’il représente bien un « chez soi », n’est pas toujours ce qu’il y a de plus adapté pour une personne vivant avec des troubles cognitifs, surtout quand la maladie progresse et qu’elle devient trop lourde à gérer pour les proches.

En même temps, l’entrée en Ehpad est souvent envisagée comme « un dernier recours », dans l’urgence du fait d’une situation de crise, quand la vie à domicile n’est plus possible. Cela prive, alors, les personnes malades et leurs proches d’une véritable réflexion sur leur projet d’habitat pour leur fin de vie, préalable à un vrai choix.

Bien vivre, bien vieillir, virage domiciliaire, EHPAD hors les murs, habitat inclusif, habitat partagé… » des mots qui sont aujourd’hui repris régulièrement par les médias, les pouvoirs publics, les politiques… mais que cachent-ils ? Quelles réalités pour les personnes vivant avec des troubles cognitifs ?

Une offre existe depuis plus de 20 ans, avec les domiciles partagés du Morbihan, mais elle n’a pas su à ce jour trouver sa place. C’est dans cet esprit que la Fondation a mené une étude sur les colocations Alzheimer, un habitat collectif qui accompagne jusqu’au bout les personnes. Mieux comprendre le fonctionnement, la place des familles, caractériser le personnel nécessaire, comprendre le modèle économique sont les objectifs recherchés dans cette étude que nous vous présentons ici. Les colocations ne se substitueront pas aux EHPAD mais doivent devenir une offre possible.