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Dans la société de la longévité qui s’annonce et que chacun appelle de ses vœux, la maladie d’Alzheimer exerce en une influence significative et singulière. Elle est significative car sa volumétrie est proprement sidérante, marquée par une prévalence qui devrait être doublée en l’espace de quelques années pour concerner à terme plus de 2 millions de nos concitoyens. Et sans doute cet effet de sidération explique-t-il pour une large partie le déni collectif auquel nous assistons.

Elle est parallèlement singulière du fait des caractéristiques propres à une pathologie qui porte en elle des symptômes et fait naître des situations et besoins spécifiques constituant à des degrés divers les « marqueurs » du vieillissement à venir. Dans ce contexte, elle occupe une fonction de quasi-éclaireur pour la population âgée.

Les réflexions et débats on et off-line conduits depuis plus de deux ans par le Collectif Alzheimer Ensemble ont permis d’identifier et d’investiguer de façon extrêmement concrète les enjeux qu’il nous faudra relever à court et moyen terme.

Un Français sur trois prend soin d’un parent atteint de troubles cognitifs

Le premier des enjeux est celui de la prévention. Celle-ci demeure l’alternative la plus réaliste pour absorber la vague démographique à venir dans des conditions raisonnables de soutenabilité de notre modèle de prise en charge. Dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, les études menées partout en Europe – tels que FINGER par exemple ou à travers l’expérimentation ICOPE 2 – ont désormais établi que l’on pouvait reculer – voire prévenir – un nombre significatif de cas. Paradoxalement, les moyens et gestes quotidiens d’y parvenir (activité physique adaptée, alimentation, etc.) demeurent assez mal connus et plus encore les moyens de convaincre le public de passer à l’action le plus tôt possible. Relever l’enjeu de la prévention passe par un investissement massif en termes de communication pour faciliter l’acquisition des bonnes pratiques : campagne robuste auprès de l’opinion, information positive sur la question… Il est aussi nécessaire d’engager un travail de proximité, porté à l’échelle des territoires, auprès des populations les plus éloignées de la prévention, parce que souvent isolées, fragilisées ou précaires. Cela implique la mobilisation des réseaux professionnels et associatifs en vue de conduire une action coordonnée et efficace.

L’accompagnement, notamment dans le cadre d’une pathologie ne disposant pas de traitement curatif – pas plus que la vieillesse du reste – est le second enjeu majeur pour demain. Et cela au moment où déjà un Français sur deux a dans son entourage une personne diagnostiquée de la Maladie d’Alzheimer et qu’un Français sur trois prend soin d’un parent atteint de troubles cognitifs, avec une aide vécue comme plus intense sur tous les plans.

Cette question engage la responsabilité collective de l’ensemble des acteurs – l’aidant, le soignant, l’aide à domicile… – et doit pour cela être appréhendée dans sa dimension systémique tout au long des parcours de soins, que celui-ci s’effectue au domicile ou en établissement. Dans cette perspective, notre pays peut compter sur une offre diversifiée de 14 500 structures prenant en charge des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et leurs aidants : centre mémoire, plateforme de répit, Ehpad, accueils de jours, structures d’aide aux aidants. Pour autant, des points de vigilance demeurent et il est urgent d’apporter des réponses touchant notamment aux disparités territoriales, à l’accès de plus en plus tardif au diagnostic, au durcissement des critères d’admissions ou bien encore à la carence de solutions d’accompagnement de nuit.

Cela passe par l’établissement d’une nouvelle organisation des soins qui favorisent un meilleur suivi et une meilleure qualité de vie au domicile comme en établissement, mais aussi par la capacité à nouer de véritables partenariats avec les familles, notamment en les accompagnant elles aussi au plus près du terrain. Enfin, cela doit conduire aussi à une meilleure valorisation et diffusion des interventions non médicamenteuses (INM), dans la mesure où leur efficacité est désormais scientifiquement prouvée.

La question du lieu de vie

Le 3e enjeu est celui de l’habitat, la question du lieu de vie étant un puissant levier pour garantir le respect de la volonté et de la dignité des personnes. La perte d’autonomie est un sujet de préoccupation des Français âgés de plus 50 ans puisque 80 % pensent possible de se retrouver dans cette situation, ce qui génère de l’inquiétude pour 36 % d’entre eux. 82 % souhaitent vieillir à chez eux, et si une bonne partie d’entre eux l’anticipent déjà, le choix de l’habitat lorsque la Maladie d’Alzheimer s’installe demeure une question sensible, d’autant qu’elle est souvent posée au sein de deux bornes extrêmes : vivre à son domicile ou en Ehpad. Dans un contexte où le panorama des solutions se nuance et s’élargit, le sujet de l’habitat alternatif commence à faire son chemin, mais avec de façon assez systématique des freins à l’accès à la fois en termes d’information – le concept est raisonnablement connu – de reste à charge – il demeure important alors que le premier critère de choix d’habitat – et surtout d’offre puisque son développement demeure aujourd’hui notoirement insuffisant.

Dans ce contexte, il existe une multitude d’initiatives éparpillées au sein du territoire français, telles que par exemple le Village Alzheimer dans les Landes ou la Maison du Thil en Bretagne. Elles invitent à repenser la question de l’habitat à l’aune de la maladie d’Alzheimer, en nous inspirant sans doute de l’expérience de pays voisins comme les colocations Alzheimer développées à Hambourg depuis plus de 20 ans. Cela implique bien sûr de favoriser la communication sur l’existence et l’intérêt de ce type de solutions, mais aussi et surtout de créer les conditions de leur pérennisation : soutenir le financement à travers l’intervention publique, inclure ces nouveaux habitats dans la programmation immobilière des territoires, veiller à la création et au renforcement des offres de services de proximité…

Nous sommes convaincus que ces enjeux appellent à une lecture à double détente. Ils constituent bien sûr des vecteurs de progrès et d’amélioration pour la communauté des personnes malades et de leurs familles, mais leur portée dépasse de très loin la seule maladie d’Alzheimer. Dans cette optique, ils constituent la feuille de route d’un intérêt général plus large et donc plus obligeant qui devrait conduire à des décisions publiques volontaristes, tant en termes d’évolutions réglementaires que d’investissements humains et financiers.

Par Hélène Jacquemont,
Présidente de la Fondation Médéric Alzheimer, à l’initiative du collectif Alzheimer Ensemble, Construisons l’avenir

Tribune parue dans l’édition numérique du 23 mai 2022 du quotidien Ouest-France
« N’oubliez pas Alzheimer ! »
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