Qu'est-ce qu'un aidant ?

Le code de l'action sociale et des familles (Art. L. 113-1-3) considère comme aidant d'une personne âgée, n'importe quel proche entretenant avec elle des liens étroits et stables"qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne" (ménage, courses, présence, compagnie, gestion du budget et des démarches administratives...).

Aujourd'hui on dénombre 2 millions d'aidants familiaux qui soutiennent au quotidien des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

 

Les besoins des aidants

Prendre soin de sa santé

Le fait d'aider a un impact sur la santé de l'aidant du fait de la charge (physique, affective, matérielle, psychologique) que constitue l'aide mais aussi du phénomène de renoncement aux soins ou de reports de soins. 1 aidant sur 5 déclare différer, voire renoncer à une consultation, une hospitalisation ou un soin pour lui-même, par manque de temps.

Prendre du temps pour soi

Entièrement tourné vers la personne aidée, l'aidant a besoin de phases de "repos" dans l'aide apportée et de "souffler".

S'informer et se former

Les aidants ont besoin de s'informer sur la maladie, sur les aides disponibles; d'acquérir un savoir-faire pour faire face à leur propre stress et à certaines situations (refus, agitation, déambulation...); d'intégrer un savoir-être pour répondre de manière adaptée face à certaines situations et obtenir des réponses à des questionnements éthiques etc.

 

Comment soutenir les proches aidants ?

Les interventions de soutien aux aidants

Pour apporter à l'aidant le "temps pour soi" et les (in)formations nécessaires, les solutions de répit peuvent prendre soit la forme d'un accompagnement à domicile soit d'un accueil temporaire dans des structures dédiées, avec ou sans hébergement.

On distingue les activités proposées aux aidants seuls et les activités proposées aux binômes aidants-aidés.

Il s'agit d'activités de soutien et d'écoute, d'activités favorisant le maintien du lien social mais également d'activités de formation et de répit aussi bien pour l'aidant que pour l'aidé.

 

Activités pour les aidants seuls

  • Soutien psychologique
  • Entretien
  • Appels téléphoniques
  • Groupe de discussion
  • Activités liées au bien-être
  • Cycles de formation pour les aidants
  • Activités artistiques et culturelles
  • Réunions publiques d'information sur la maladie d'Alzheimer
  • Cafés rencontre

 

Activités pour les aidants et les personnes malades ensemble

  • Activités festives (repas, goûters, musique...)
  • Sorties ou promenades
  • Activités artistiques, manuelles et culturelles
  • Soutien à domicile par des visites, des entretiens...
  • Visite au musée
  • Cafés mémoire, bistrots mémoire
  • Utilisation d'un espace de stimulation sensorielle
  • Halte relais / Halte répit
  • Séjours de vacances
  • Week-end

Ces interventions sont proposées par différents dispositifs s'adressant en totalité ou en partie aux aidants pour leur apporter un temps de répit nécessaire.

 

Les dispositifs d'aide aux aidants

Les structures dédiées spécifiquement aux aidants

 

Les plateformes d'accompagnement et de répit des aidants

Les plateformes de répit répondent aux besoins d'information, d'écoute, de conseils et de relais des aidants. Lorsqu'un aidant contacte une plateforme d'accompagnement, ses besoins sont évalués en vue de lui offrir une solution de répit adaptée.

Les structures d'aide aux aidants

Dans le champ de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées, les actions de soutien aux aidants sont portées en grande partie par le réseau France Alzheimer, pour l'information, les formations par exemple mais également par des caisses de retraite, d'assurance maladie, ou encore des mutuelles. Des associations diverses et des services à domiciles complètent le dispositifs.

 

LES StructureS dédiées aux aidés et aux aidants

 

Accueil de jour

L'accueil de jour reçoit des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées vivant chez elles, une à plusieurs journées par semaine. Les personnes accueillies peuvent alors y bénéficier d'un suivi régulier et d'un accompagnement sur mesure, d'activités adaptées...Parallèlement, soucieux de soutenir les aidants, les accueils de jour mettent également en place des activités qui leur sont spécifiquement dédiées.

Les établissements d'hébergement

Pratiquement tous les établissement d'hébergement proposent des activités pour les aidants de personnes âgées dépendantes et les personnes malades ensemble. Cependant, des activités destinées aux aidants seuls y sont également proposées.

Halte répit détente Alzheimer ou  Halte relais

Il s'agit d'un dispositif accueillant des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées mais sur un temps plus court (1 à 3 heures par exemple). Les intervenants sont des bénévoles (formés) et il s'agit d'activités occupationnelles (chant, puzzle, lecture...) et non thérapeutiques.

Les Haltes répit détente Alzheimer sont organisées par la Croix-Rouge française; les Haltes relais par France Alzheimer.

 

Les structures dédiées à l'information et l'orientation

 

Les CLIC: Centre local d'information ou de coordination gérontologique

Ces dispositifs ont pour mission d'apporter, au niveau local, des informations aux personnes âgées et à leurs proches aidants.

Les MAIA: Méthodes d'action pour l'intégration des services d'aide et de soin dans le champ de l'autonomie

Les dispositifs MAIA ont pour missions de fournir, à tout endroit du territoire, une réponse harmonisée et adaptée aux besoins des usagers.

 

Trouvez une structure adaptée à vos besoins dans l'annuaire des dispositifs

 

Zoom sur deux solutions de répit

Les cafés/bistrots mémoire

Il s'agit d'un lieu d'accueil où il est possible à l'aidant comme à l'aidé de s'exprimer, partager ses interrogations et ses difficultés dans un climat de détente et de convivialité sans inscription préalable. En plus de constituer un lieu d'échange et de libre d'expression, ils ont ainsi pour vocation d'informer les participants.

  • Créé par l'Union des Bistrots mémoire en 2004, avec le soutien de la Fondation Médéric Alzheimer, les "bistrots mémoire" sont assurés par un psychologue et une équipe de bénévole formés;
  • L'association France Alzheimer et maladies apparentées propose depuis 2006 des "cafés mémoire". Organisés une à trois fois par mois, ces cafés sont animés par un bénévole de l'association, un psychologue;
  • L'Association française des aidants organise depuis 2004 des "cafés des aidants". Ces cafés non dédiés spécifiquement à la maladie d'Alzheimer, sont à destination exclusive des aidants. Organisés une fois par mois, ces cafés sont coanimés par un psychologue et un travailleur social.

 

 

Séjour de vacances pour le binôme aidant-aidé et sa famille

Il s'agit de séjours de vacances, se déroulant dans un hôtel, une maison familiale de vacances ou encore un gîte rural. Durant ce séjour, des temps d'animation et d'activités ensemble ou séparés sont organisés. Les personnes sont accompagnés par des soignants et/ou des bénévoles associatifs. Ces séjours sont notamment proposés par France Alzheimer, la Croix-Rouge française et les petits frères des pauvres (mais ces séjours ne sont pas spécifiques aux personnes atteintes de la maladie Alzheimer ou maladies apparentées).

 

Cas particulier de l'aidant en emploi

Beaucoup d'aidants sont en activité, ce qui pose la question de la conciliation entre la vie professionnelle et la vie familiale de l'aidant.

 

Disposer de temps pour s'occuper de la personne aidée

 

Prise de congés spécifiques légaux

  • Congé de proche aidant

Ce congé est ouvert à tous salarié justifiant d'une ancienneté minimale d'au moins 1 an dans l'entreprise et s'étant déclaré "aidant" auprès de son employeur. 

Il ne peut pas dépasser une durée maximale, fixée soit par convention ou accord collectif d'entreprise ou, à défait, par convention ou accord de branche, soit, en l'absence de convention ou accord applicable dans l'entreprise, à 3 mois.

Ce congé peut être renouvelé sans pouvoir dépasser 1 an sur l'ensemble de la carrière du salarié.

Ce congé n'est pas rémunéré.

  • Dispositif de "don de jours de repos non pris"

Encore peu utilisé, ce dispositif existe depuis le 15 février 2018 et permet de donner/recevoir anonyment des jours de repos non pris (congés payés, RTT...) et redistribués.

 

Modulation de l'organisation du travail

Dans certaines entreprises et en fonction de la relation entre l'aidant et son employeur, différentes discussions et solutions sont possibles pour réorganiser le temps de travail de l'aidant:

  • Modulation des horaires de travail, voire des jours d'absence pour l'aidant
  • Réduction temporaire ou définitive du nombre d'heures de travail (temps partiel) ou des temps de déplacements
  • Télétravail...

 

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