Renforcer le rôle et la place des familles en établissement

Si le rôle des aidants familiaux est souvent perçu comme essentiel dans le contexte du domicile, la place des proches n’est pas toujours considérée avec la même importance en établissement d’hébergement, écrivent Olivier Coupry, responsable Innovations de terrain à la Fondation Médéric Alzheimer, et Judith Mollard, experte psychologue à l’association France Alzheimer et maladies apparentées. De 2015 à 2018, quatorze initiatives sur ce thème ont été récompensées par un prix en partenariat décerné par les deux organisations. L’entrée en établissement est souvent une étape sensible, voire une épreuve, pour les personnes accueillies et leur famille. La culpabilité, la remise en question de l’aide qu’ils apportaient à leur parent, les difficultés pour comprendre ce nouvel environnement, sont autant d’éléments induisant une nécessaire adaptation des proches aidants. Il convient alors pour les équipes d’accueillir et d’accompagner la famille dans cette période de changement. La reconnaissance du rôle des aidants familiaux, l’organisation de temps de rencontre permettant de mieux se connaître, la pratique d’une communication régulière et transparente contribuent à créer et maintenir une relation de confiance. C’est aussi en permettant aux familles d’acquérir de nouvelles connaissances et de nouveaux repères que les équipes les aideront à mieux se positionner auprès de leur proche, comme dans la vie de l’établissement, renforçant ainsi leur « pouvoir d’agir ». Afin de préserver et enrichir les liens familiaux parfois mis à mal par la vie en établissement, les observations de la Fondation Médéric Alzheimer et de l’association France Alzheimer et maladies apparentées, soulignent l’importance de la participation des familles aux activités proposées. Ces bons moments passés ensemble offrent ainsi des occasions de partage avec leur parent et sont souvent sources d’étonnement et de valorisation de la personne malade auprès de ses proches. L’implication des aidants dans des activités porteuses de sens peut également conduire certains d’entre eux à concevoir et à animer des ateliers, en complémentarité de l’apport des professionnels. Enfin, c’est par la mise à disposition de lieux plus adaptés à la poursuite d’une vie familiale que certaines équipes encouragent les proches à prendre place au sein de l’établissement.

Fondation Médéric Alzheimer, France Alzheimer et maladies apparentées. Renforcer le rôle et la place des familles en établissement. Mars 2019. 35 p. ISBN 978-2-9172-5808-8.