Recherche documentaire
La Fondation Médéric Alzheimer diffuse chaque mois une revue de presse nationale et internationale, 100 % digitale. L’équipe vous propose une sélection d’articles incontournables pour accéder à l’essentiel de l’information en un clic.
C’est une veille à 360 °qui s’intéresse aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et à leurs aidants, qu’ils soient familiaux, bénévoles ou professionnels mais aussi à l’environnement médical, social, juridique, politique et économique de la maladie.
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28 mars 2017
« J’ai une démence, mais la démence ne m’a pas »
« Ce n’est pas une histoire sur la démence. C’est une histoire sur moi », témoigne Liz. Dans le clip vidéo réalisé avec le soutien de la Fondation Joseph Rowntree, le mot « dementia » s’estompe des deux côtés, pour ne plus laisser apparaître que « me » (moi).www.alzheimersweekly.com/2015/03/i-have-dementia-but-dementia-doesnt.html, 10 avril 2016.- Société inclusive
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28 mars 2017
Malades ou simulateurs ? Représentations de la maladie au stade de l’incapacité invisible
L’Australienne Judy Galvin vit depuis plus de dix ans chez elle, avec un diagnostic de démence. Elle écrit : « une “amie proche” m’a provoquée récemment quand je lui ai expliqué que je ne pouvais pas prendre un vol international, en me disant : “de toute façon, tu n’as pas la maladie d’Alzheimer.” Quand j’essayais de répondre, on me répétait : “Tu ne l’as…- Société inclusive
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28 mars 2017
« J’ai appris à utiliser ma voix intérieure pour trouver les mots dont j’ai besoin »
« Le secteur de la santé et le secteur social sous-estiment grossièrement la capacité des personnes atteintes de démence à contribuer, participer et comprendre. Presque personne n’est diagnostiqué au stade terminal, dans aucune maladie chronique », dit Kate Swaffer, malade jeune australienne, dans une interview à Helen Signy, du Reader’s Digest Australia. « Néanmoins, certaines choses deviennent plus difficiles, comme la lecture, et…- Société inclusive
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28 mars 2017
Mort dans la rue
Jacky, personne sans domicile fixe (SDF), a été tué sur l’autoroute qui traverse Strasbourg. « Il était en attente d’un accompagnement de sa démence depuis plus d’un an. » Ses proches souhaitent que son décès n’alimente pas que les statistiques. Vincent Faucheux et des amis de la rue ont lancé un appel pour informer de son enterrement. Plus de seize mille personnes…- Société inclusive
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28 mars 2017
« Celui qu’il fallait convaincre de prendre la bonne direction »
« Bien sûr, le fait qu’il soit atteint d’une maladie de la mémoire et de troubles du comportement soulève des questions : était-il plus juste et plus respectueux de l’enfermer ? Nous ne prétendons pas apporter de solution », poursuivent les amis de Jacky. « Ici, dans ces quelques mots, chacun et chacune témoigne anonymement d’une expérience avec lui, de ce qu’il le fait…- Société inclusive
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28 mars 2017
« Nous sommes tous un peu responsables de cette mort illégitime »
« Jacky c’est celui qui ne fuguera plus et qui pour la première fois nous rend profondément tristes, même si on se dit qu’il est parti pour une grande balade dont personne ne viendra le dérouter… Jacky c’était pour commencer un ronchonnement, puis un sourire jusqu’aux oreilles. C’était le glouton, jusqu’à en finir la soupe. Il était celui qui était heureux…- Société inclusive
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28 mars 2017
De la souffrance à l’offuscation (1)
« Mon père est décédé quelques mois après l’écriture de ce texte qui n’a jamais été dévoilé », écrit Daniel Comte, de Saint-Benoît (Réunion) dans un numéro de la revue Jusqu’à la mort accompagner la vie, consacré à la fragilité des liens et à la confusion dans les maladies neurologiques. « Cet homme vit dans une existence hors du temps, loin de la…- Société inclusive
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28 mars 2017
De la souffrance à l’offuscation (2)
« Perdre ainsi son père est extrêmement déstabilisant », poursuit Daniel Comte : « un sentiment indéfinissable s’est lové dans mon esprit, flou, indistinct, inqualifiable, occupant l’espace de mes pensées de toutes les interrogations qu’il suscite. Ce fut d’abord une douleur teintée de pitié dès que je fus certain qu’il ne vivait plus dans notre monde, peu après son admission en établissement spécialisé. Je…- Société inclusive
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28 mars 2017
Alzheimer ou démence : le parcours du diagnostic
Dans une vidéo, la formatrice australienne Teepa Snow explore la difficulté d’obtenir un bon diagnostic dans le système de santé. Elle explique comment se préparer avant d’aller chez le médecin pour vérifier la santé de son cerveau.www.alzheimersweekly.com/2014/01/is-it-alzheimers-or-dementia.html, 16 avril 2017.- Société inclusive
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28 mars 2017
Sélection de blogs
La journaliste Hanna Nichols, du quotidien Medical News Today a sélectionné cinq des « meilleurs blogs mettant en avant la recherche la plus récente sur la maladie d’Alzheimer, donnent la parole aux personnes vivant avec la maladie et partagent les perspectives de leurs aidants. » Certains de ces sites visent clairement à accroître la participation de personnes malades à la recherche en…- Société inclusive