Les personnes malades comme co-chercheurs

Mabel Stevenson et Brian Taylor, de l’Université d’Ulster (Royaume-Uni), ont invité quatre personnes atteintes de démence à l’analyse de résultats de recherche pour en augmenter la validité. Les données concernaient une étude auprès de personnes atteintes de démence légère à modérée qui avaient récemment pris une décision quant aux risques pris dans la vie quotidienne ou lors de l’accompagnement. Il a été demandé aux quatre personnes de se concentrer sur la génération d’idées et de thèmes dans une perspective individuelle, plutôt que de vérifier les interprétations de l’équipe de recherche. La séance a duré deux heures et a porté sur les concepts de risque, la communication sur ces risques. Les chercheurs notent que les personnes malades ne pensent en général pas au risque jusqu’à ce qu’ils se retrouvent dans une situation particulière.

Stevenson M et Taylor BJ. Involving individuals with dementia as co-researchers in analysis of findings from a qualitative study. Dementia, 29 janvier 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/labs/articles/28133983/, 1er janvier 2017.