Vous avez dit solitude ? Se former

« À la différence de l’isolement social, la solitude est un état subjectif, personnel », rappelle Annie de Vivie, qui a choisi pour la une d’Agevillage de résumer le dossier thématique de la Fondation Médéric Alzheimer intitulé « Solitude et maladie d’Alzheimer », réalisé à partir de deux cents articles de la Revue de presse nationale et internationale. Certaines personnes se sentent seules même si elles ont des contacts réguliers avec d’autres personnes. D’autres ont peu de contacts, mais ne se sentent absolument pas seules. “Je ne suis jamais seul, avec ma solitude” chantait Georges Moustaki. Mais pas facile à chanter, ni de rester pour ces personnes dont la maladie va limiter les capacités à faire, à dire. Pas facile de vivre seul, à deux, quand la désorientation dérange, quand le mot “Alzheimer” stigmatise. Pour soulager, il faut repérer. En Angleterre, un référentiel du ministère de la Santé (Adult Social Care Outcomes Framework-Ascof) intègre, pour la première fois, une mesure de l’isolement social, comme un “critère de performance” pour les autorités locales. En France la grille Aggir, les recommandations professionnelles sensibilisent les services de proximité, des aides à domicile au repérage de cet isolement, à la ville, comme à la campagne, à domicile, comme en institution. » Pour Annie de Vivie, « entrer en relation avec une personne désorientée s’apprend. Les associations de famille réclament des professionnels formés pour aider à créer et maintenir en lien entre l’aidé et l’aidant. La Haute autorité de santé recommande ces formations et les cours en ligne sur la maladie qui se développent (voir le Mooc [massive open online course] universitaire, le guide vidéo en ligne de France Alzheimer). Mieux connaître la maladie va déstigmatiser la personne malade. On va apprendre à respecter son intimité (sa sexualité) et aussi l’aider à rester active, en lien (avec des soutiens, des outils aide-mémoire, technologiques ou pas). La fuite des amis, des proches, et même du médecin est souvent le fruit d’un sentiment d’impuissance. Ils sont démunis : outillons-les, formons-les, informons-les sur les services, les aides, jusqu’au bout de la vie ! » « Sortir, se rencontrer, ne pas “faire le chemin tout seul”, aller dans des lieux de vie de la cité, ouvrir les “ghettos” de personnes malades (tant à domicile qu’en établissement spécialisé), les initiatives locales se démultiplient pour inviter les personnes malades, leurs aidants à sortir, se retrouver : accueils de jour, temporaires, cafés, bistrots mémoires, vacances répit-familles, visites de musées. Les caisses de retraite se mobilisent ensemble autour de dispositifs comme “Sortir plus”. Une révolution est en train de s’opérer parmi les personnes malades : elles prennent de plus en plus la parole. Partie des pays anglo-saxons, la tenue de blog, forums, sites internet par les personnes malades, se déploie. En France, on voit des initiatives portées par les malades eux-mêmes comme Ama Diem en Isère, où des rencontres entre pairs comme ce projet en Dordogne : “Retrouver une vie sociale en recevant chez soi”, pour “vivre avec et malgré la maladie”. Le réseau “Ville amies des aînés” y travaille (on pense à Rennes) avec la mise en valeur de lieux de rencontres, de diagnostic, de co-construction de la vie quotidienne, l’identification des lieux ressources (centres locaux d’information et de coordination, centres communaux d’action sociale, médiateurs familiaux), accueils de jour, de nuit, temporaires, plus ou moins médicalisés, soutiens, formations des proches, des aidants, du voisinage, des bénévoles des associations… De belles initiatives qui traduisent dans les faits les valeurs du soin, les valeurs de notre République : liberté, égalité, fraternité. »

www.agevillage.com, 23 janvier 2017. Frémontier J. Solitude et maladie d’Alzheimer. Fondation Médéric Alzheimer. Dossier thématique n°5. Janvier 2017. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/Nos-dossiers-thematiques(texte intégral).