Vouloir savoir ou ne pas savoir ? (1)
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« Mieux comprendre ce qui incite la personne à “vouloir savoir”, c’est tenter de mieux cerner des enjeux complexes qui renvoient toujours à des circonstances spécifiques dans un parcours de vie », écrit la généticienne Perrine Malzac, praticien hospitalier, et coordonnatrice de l’Espace éthique méditerranéen/Assistance publique-Hôpitaux de Marseille. « Cette “volonté de savoir”, de disposer d’éléments de clarification alors que les peurs et les doutent assaillent et déstabilisent la personne et ses proches, doit être accueillie et accompagnée. Il s’agit d’une « confrontation avec une maladie possible, première rencontre dans un contexte incertain et délicat avec des soignants qui pourraient mettre des mots sur ce que l’on redoute tant mais que “l’on préfère savoir”, tant le doute est devenu insupportable ». La neurologue Florence Pasquier, du Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes de Lille questionne : « les personnes concernées – et les personnes proches qui les accompagnent dans leur démarche – veulent-elles connaitre le diagnostic? Que savent-elles des causes de ce déclin éventuel, des maladies possibles ? Quelles représentations ont-elles des pathologies qu’elles redoutent peut-être ? Sont-elles résignées ? Veulent-elles un diagnostic précis ? À quel moment viennent-elles consulter ? Au tout début des premiers symptômes, ou après mûre réflexion, après avoir longuement hésité, au gré des oublis frappants et souvenirs étonnamment évoqués qui rassurent un moment ? Que va changer le diagnostic ? Pourquoi ces questions se posent-elles pour la maladie d’Alzheimer et pas pour d’autres maladies ? » Fabienne Ploskas, psychologue clinicienne, évoque « la question du désir et de la possible vérité qui taraude la personne autant avant qu’après l’annonce diagnostique ». Cette question vient aussi interroger et mobiliser l’ensemble du système familial. « Question qui habite ou qui hante les professionnels qui doivent y répondre, car comme le dit Sigmund Freud : “La vérité se cache, elle ne se dit jamais toute. »