« Vivre une vie riche et pleine de sens, mais d‘une toute autre manière et non pas comme avant »

« Nous voulons communiquer de manière positive sur la maladie d’Alzheimer pour dire, ce qui n’est dit nulle part, que le patient qui perd ses repères de temps, d’espace et de contexte, reste une personne à part entière et  peut vivre une vie riche et pleine de sens, mais d‘une toute autre manière et non pas comme avant. C’est cette nouvelle manière de vivre qui est tout l’enjeu, car faut l’inventer », écrit Colette Roumanoff, metteur en scène et directrice de troupe, et aidante. Suite au diagnostic de son mari, et pour changer l’approche et l’image de la maladie d’Alzheimer, elle avait créé avec sa fille Valérie le site www.alzheimer-autrement.org, qui prend aujourd’hui la forme plus interactive et dynamique d’un blog : http://bienvivreavecalzheimer.com. « Il importe de ne pas regarder le malade à travers les clichés désespérants répandus partout, mais juste comme un être humain affligé d’un handicap qui va croissant, et n’est nullement dément au sens du langage ordinaire. Il réagit en fonction des informations que son cerveau lui donne, et au fur et à mesure que croit la dépendance, la sensibilité se développe, bien entendu à condition que cette sensibilité ne soit ni blessée ni piétinée. Tout se passe comme s’il y avait une réelle méconnaissance de la manière dont le malade vit sa maladie, de ce qui lui est nécessaire et de ce qui lui est indispensable pour bien vivre avec son handicap. À partir de cette méconnaissance, la prise en charge peut se révéler non seulement inadaptée mais carrément nocive, comme est destructeur le discours prétendument médical si largement relayé par les médias. Les patients atteints de la maladie d’Alzheimer ont ceci de particulier que si on les dénigre, ils souffrent terriblement sans pouvoir se défendre car leur cerveau ne peut pas leur fournir le moindre argument qui pourrait faire taire la partie adverse. » Colette Roumanoff conclut : « nous espérons pouvoir contribuer à changer le regard de la société sur la maladie, c’est à dire le regard de l’aidant sur lui-même, le regard du patient sur lui-même, et leurs regards l’un vis-à-vis de l’autre et de tous les autres. »

http://bienvivreavecalzheimer.com/a-propos/, juin 2014.