Vivre sa maladie, inventer son quotidien

Les journées d’éthique 2016 avaient pour thème : « Maladies neurodégénératives et société. Vivre sa maladie, inventer son quotidien. » Elles étaient organisées en partenariat avec l’Espace de réflexion éthique Midi-Pyrénées, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France, le Réseau Social Sciences for Dementia, le laboratoire d’excellence Distalz, l’association DingDingDong, et la plateforme Social Design. Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace national de réflexion éthique et maladies neurodégénératives, déclare : « les valeurs portées et défendues dans le contexte de la maladie ou des précarités sociales expriment le respect, la justice, la sollicitude et la solidarité. Elles témoignent d’une conception démocratique du vivre ensemble, d’une intelligence de la réalité qui ne s’exonère pas de la responsabilité d’une action concrète, là où souvent la société serait tentée de déserter. Cette éthique en acte, ce courage d’affirmer le droit des personnes reléguées à des priorités immédiates et déconsidérées, ne serait-ce qu’en contestant leur citoyenneté, sont incarnés sur le terrain, au domicile comme en institution, par des militants associatifs, des proches et des professionnels. Ils inventent et incarnent au quotidien ces gestes d’humanité, cette justesse d’une présence attentive et compétente. Ils défient ainsi les inerties, dénoncent les insuffisances et permettent d’inventer des possibles. »

Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. Espace national de réflexion éthique et maladies neurodégénératives. Maladies neurodégénératives. Vivre sa maladie, inventer son quotidien. Les Cahiers de l’Espace éthique. Hors-série, novembre 2016.