Vivre avec une démence fronto-temporale : qu’en pensent les personnes malades ?
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Julie Griffin, de l’hôpital Penn de Wolverhampton, et ses collègues du service de santé de l’Université de Bradford (Royaume-Uni), ont interrogé cinq personnes atteintes de démence fronto-temporale pour mieux comprendre quel sens elles accordent à leurs difficultés. Un premier grand thème est la perplexité (bewilderment) par rapport au changement (quel est le problème ?) et les menaces pour l’identité (ce n’est pas moi). Un deuxième grand thème concerne les relations avec les autres, tout d’abord la famille et les amis (les choses n’ont pas changé… Mais est-ce que je me trompe ? », puis la manière de faire face aux menaces sur l’identité (accuser les autres ou simplement les éviter).
Griffin J et al. Living with a diagnosis of behavioural-variant frontotemporal dementia: The person’s experience. Dementia (London). 2 février 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25645139.