Vivre avec la maladie

Commentant le Projet national Alzheimer américain récemment signé par le président Obama, Richard écrit : « si vous mettez de côté le battage médiatique et l’espoir (hype and hope) de cette loi (peut-être, si elle est financée), elle prépare la voie à l’accélération des dépenses pour trouver un remède (cure) à la maladie d’Alzheimer (pas à la démence). Bien sûr, on mentionne la coordination des services et le soutien à toute personne touchée par la maladie. Mais clairement, l’accent est mis sur les traitements, les médicaments, les économies, et l’accélération des dépenses de recherche. Et qu’en est-il des besoins psychosociaux des personnes vivant avec la maladie ? Des besoins des familles dont l’objectif n’est pas de vivre dans un monde sans la maladie d’Alzheimer, mais de vivre des vies pleines, ayant du sens, dans un monde avec la maladie d’Alzheimer ? Les priorités sont les mêmes, avec ou sans ce texte de loi. Les personnes vivant avec l’incapacité de la démence (disability of dementia) n’en étaient pas les principaux rédacteurs, et ont été rarement consultés lors de son élaboration. Cette loi fait plaisir aux majorettes qui stimulent l’enthousiasme des supporters (cheerleaders), aux chercheurs, les vrais croyants des mythes Alzheimer. Ce n’est pas un plan qui s’adresse en priorité aux personnes qui vivent avec les symptômes de la maladie ». 

Alzheimer’s from the Inside Out. Reports from between the ears and from the heart and spirit of Richard Taylor. A person living with the symptoms of dementia. Janvier 2011. www.richardtaylorphd.com.