Vivre avec la démence, en couple Novembre 2010

Pour Damian Murphy, du service de formation de la Société Alzheimer britannique à York, les difficultés de communication entre les personnes et leurs aidants familiaux, lorsque personne ne s’en occupe, peuvent aboutir à une remise en cause du mariage. Deux facteurs tendent à perpétuer cette situation : d’une part, la majorité des services d’accompagnement tendent à séparer les personnes pendant un certain temps, puis les renvoient dos à dos avec les mêmes antagonismes ; d’autre part, on manque d’un travail conjoint efficace avec les deux partenaires du couple. Damian Murphy a développé un programme de formation auprès de six cents professionnels de l’accompagnement des personnes atteintes de démence dans la région des East Midlands (The Getting Along Project).

L’espérance de vie s’allonge et la vie sexuelle continue. En Grèce, Marianna Tsatali, de l’Association Alzheimer, en collaboration avec Vasileios Papaliagkas et Magda Tsolaki, des services de neurologie et de physiologie expérimentale de l’Université Aristote de Salonique, explorent la fonction sexuelle dans la démence et les conséquences sur l’environnement immédiat de la personne malade. Une activité sexuelle élevée du conjoint pose problème pour 75% des aidantes.

Et avoir une relation avec quelqu’un d’autre que son conjoint malade ? Carol Bradley Bursack, éditorialiste sur www.agingcare.com, et qui anime le site d’aide aux aidants sur Internet www.mindingourelders.com, donne trois conseils : « attendez-vous à ne pas savoir quoi faire ; vous méritez une vie personnelle ; ne vous sentez pas coupable ».

www.agingcare.com, 19 octobre 2010. Murphy D. Attending to communication difficulties between people with dementia and family carers: a relationship-centred approach. P2.2.20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010. www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010-Luxembourg. Tsatali M et al. Sexual function in dementia and related issues. P2.4. 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010.www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010-Luxembourg.