Unités spécifiques Alzheimer : les questionnements éthiques (1)

« Les questions éthiques sont très présentes à l’esprit des professionnels travaillant auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer », analyse la Fondation Médéric Alzheimer dans sa dernière enquête sur les unités spécifiques. « Mais ces questions restent malheureusement bien souvent sans réponse face aux dilemmes qui se posent. Il est difficile de réunir les conditions permettant aux personnes malades d’exprimer leur consentement ou leur assentiment. On ne sait cependant pas quelle suite est donnée en pratique lorsque le futur résident désapprouve son admission ou son transfert en unité spécifique.  Respecte-t-on sa volonté (ou l’interprétation que l’on fait de sa volonté) ? Le consentement de la famille peut-il se substituer à celui de son proche ? Le non-refus vaut il acceptation ? Ce sont autant de questions auxquelles les professionnels peinent à répondre alors qu’elles font partie de leur quotidien. Une fois la personne admise dans l’unité, se pose la question de sa liberté de mouvement, dans et hors les murs. Le « chez-soi » est le point de départ et d’arrivée des trajets quotidiens, et c’est aussi le fait de pouvoir sortir de chez soi qui incite à y revenir. Sortir de l’unité pour aller dans l’établissement offre-t-il un sentiment de liberté ? Les espaces à l’intérieur même du lieu de résidence ne devraient-ils pas tous être accessibles ? La responsabilité pénale des directeurs d’établissement et l’inquiétude des familles sont autant de facteurs favorisant la culture du « risque zéro » en matière de sécurisation. Les garde-corps surélevés, les portes à digicode, les postes de surveillance, ne pourraient-ils pas être assimilés à une contention ? Pourtant, les données scientifiques montrent clairement que la maîtrise de l’environnement de vie, couplée à un accompagnement adapté, augmente l’espérance de vie et sa qualité (Gitlin LN et al.). Certaines structures parviennent cependant à ne pas se laisser dominer par la contrainte sécuritaire, non sans risques, pour favoriser l’usage domestique des lieux d’hébergement. »

Castel-Tallet MA (coord.). Établissements disposant d’unités spécifiques Alzheimer. Paris : Fondation Médéric Alzheimer. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°35. Décembre 2014. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/La-Lettre-de-l-Observatoire. Gitlin LN et al. Long-term effect on mortality of a home intervention that reduces functional difficulties in older adults: results from a randomized trial. J Am Geriatr Soc 2009 ; 57(3) : 476-481. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2712136/pdf/nihms102083.pdf(texte intégral).