Un sondage donne la parole aux personnes malades : une première en France (2)

Que disent les personnes malades, quand on prend le temps de les écouter ? Elles sont « conscientes de leur maladie et des répercussions sur leur autonomie et sur leur entourage. Trouver un traitement ? Ce besoin n’est cité spontanément que par 4% des personnes malades. « Leur conseil : rester dans la vie !», résume France Alzheimer. « Conduire, faire sa toilette, cuisiner, faire les courses… au-delà de la perte de la mémoire, la perte d’autonomie est une difficulté majeure pour près de huit personnes malades sur dix. La moitié d’entre elles éprouvent des difficultés à se déplacer seules, et une sur cinq ne se sent plus la même personne. Lorsque les malades sont conscients de la charge reposant sur leurs familles, près de la moitié d’entre elles ont peur de trop solliciter leur entourage. Le manque de disponibilité, l’éloignement des proches et le sentiment de ne pas être compris par eux sont les principales raisons pour lesquelles les personnes ne se sentent pas toujours soutenues. Deux personnes malades sur trois parlent le moins possible, ou jamais, de leurs difficultés : “pour ne pas trop y penser”, “pour ne pas faire souffrir mon entourage”, “vu qu’il n’y a rien à faire, je ne veux pas gêner ou angoisser mes proches”, disent-elles. Au quotidien, « un grand nombre de personnes malades souhaitent continuer à vivre le plus normalement possible, et continuer à faire des activités de loisir, des sorties, ou encore des voyages. Enfin, les trois principaux conseils que les personnes donneraient à d’autres malades sont de faire les activités qu’ils aiment, vivre au jour le jour et accepter une aide pour le quotidien. » Pour l’amélioration immédiate de leur bien-être, les personnes interrogées comptent peu sur la recherche médicale et davantage sur des soutiens concrets au quotidien (pour 23%, leur principal besoin est d’avoir de l’aide à domicile) ou la présence de leurs proches (35%).

www.francealzheimer.org/sondage-in%C3%A9dit-donne-parole-aux-personnes-malades/1351. www.legeneraliste.fr, www.bfmtv.com, Le Figaro, Notre temps, 14 septembre 2015.