Un sondage donne la parole aux personnes malades : une première en France (1)

« La difficulté de parler de sa maladie, le sentiment de solitude, la perte d’autonomie… Pour la première fois, mille quatre cents personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, âgées en moyenne de soixante-dix-huit ans, ont pu témoigner grâce à un sondage OpinionWay commandé par l’association France Alzheimer et maladies apparentées. Un quart des participants ont pu répondre seuls, les autres avec l’aide d’un proche, d’un bénévole ou d’un professionnel de santé. « Les patients Alzheimer sortent du silence », titre Le Généraliste. « Ce sondage est inédit en France car les idées reçues ont la vie dure », déclare l’association. « Longtemps, on a préjugé des capacités réduites de la personne malade, en préférant souvent s’adresser aux aidants ou à une tierce personne. Le regard porté sur la personne malade a cependant évolué ces dernières années. La personne malade n’étant pas envisagée sous le seul angle de ses capacités perdues à cause de sa pathologie mais davantage sous celui de ses capacités préservées. S’engager sur une étude de ce type, c’était pour France Alzheimer et maladies apparentées s’affranchir de préjugés sur la capacité des personnes malades à s’exprimer en leur offrant un espace de parole. En nous adressant directement à elles, nous nous lancions vers l’inconnu avec une double question : les personnes malades sont-elles capables de prendre la parole et pour nous dire quoi ? », interroge Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées. 

www.francealzheimer.org/sondage-in%C3%A9dit-donne-parole-aux-personnes-malades/1351. www.legeneraliste.fr, www.bfmtv.com, Le Figaro, Notre temps, 14 septembre 2015.