Un référentiel écrit dans la perspective des personnes malades

Alzheimer Ecosse et le gouvernement écossais publient, pour consultation, un référentiel fondé à la fois sur la charte des droits des personnes atteintes de démence et leurs aidants, et sur ce que les personnes malades estiment important pour elles : le droit à un diagnostic ; le droit d’être considéré comme un individu unique et être traité avec dignité et respect ; le droit d’avoir accès à une large gamme de traitements, de soins et de dispositifs de soutien ; le droit d’être aussi autonome (independent) que possible et d’être inclus dans la collectivité ; le droit d’avoir des aidants soutenus et formés à la démence ; le droit de finir sa vie dans le respect de ses volontés. Ce référentiel doit aider les personnes malades et les familles à choisir un service de soins et d’accompagnement, et à en améliorer la qualité. Cette version du référentiel destinée aux familles sera publiée en septembre 2011.

La version complète du référentiel, s’intégrant dans la stratégie nationale écossaise pour la démence, et comprenant notamment les critères d’évaluation des prestations des services proposés aux personnes malades et à leurs aidants, a été publiée en juin 2011 (www.scotland.gov.uk/Resource/Doc/350188/0117212.pdf). Ce référentiel se fonde également sur les droits des personnes malades et de leurs aidants, et les situations-types dans lesquelles ils peuvent se trouver, illustrées par des vignettes narratives. Il comprend un important glossaire pour expliquer au grand public en langage clair la terminologie juridique et technique.

Scottish Government, Standards of Care for Dementia in Scotland. Action to support the change programme, Scotland’s National Dementia Strategy. Juin 2011. ISBN: 978-1-78045-193-0. 55 p. www.scotland.gov.uk/Resource/Doc/350188/0117212.pdf.

Scottish Government, Alzheimer Scotland. Standards of Care for Dementia in Scotland.Draft for Consultation. Juin 2011. www.alzscot.org/download-file/index.php?file=Standards%20of%20Care%20for%20Dementia%20in%20Scotland%20-%20draft.pdf.