Un jeu de cartes pour la prise de décision éthique

Une étude multicentrique française, associant soixante-sept structures sanitaires (hôpitaux universitaires, hôpitaux généraux, hôpitaux locaux et maisons de retraite) de l’Est de la France, menée le centre de recherche clinique (Inserm CIT 808) du CHU de Besançon (Doubs), en collaboration avec le réseau gériatrique de Bourgogne, le centre Georges Chevrier (UMR CNRS 6505) de l’Université de Bourgogne, le centre de soins palliatifs La Mirandière de Dijon  et l’équipe de philosophie « Logiques de l’agir » de l’Université de Franche-Comté à Besançon, a développé un jeu de trente-six cartes, présentant chacune une dimension de  la prise de décision concernant le traitement chez des patients atteints de la maladie d’Alzheimer en fin de vie, chez qui le pronostic vital est engagé. Ces dimensions sont liées au patient (âge, état clinique général, symptômes d’inconfort persistant, nombre et sévérité des maladies associées, refus de soins, souhaits du patient pour sa fin de vie, nécessité de transfert dans un autre service ou établissement, convictions personnelles, histoire du patient, tempérament et profil psychologique, refus de s’alimenter) ; liées à l’équipe (avis et expérience du médecin référent, avis et expérience des soignants dans cette situation ; charge de travail ; attitude du patient ; expérience personnelle de la situation du patient) ; liée aux valeurs (état de l’art de la connaissance de la maladie et de ses complications, certitude du diagnostic de démence, respect des cadres juridiques et éthiques, coût, règles internes,  volonté de mettre fin à la souffrance de la personne,  à celle de leurs proches, éviter un acharnement thérapeutique, éviter de produire plus d’inconfort que de confort, conviction de l’équipe) ; dimensions liées à l’environnement (présence ou absence d’un environnement affectif, qualité de l’intégration du patient dans l’institution ; volonté des proches, avis de la personne de confiance, convictions personnelles des proches, niveau de confiance dans la relation entre les familles et les soignants, impression de « gavage »).

Pour chaque cas clinique évoqué en réunion d’équipe, chaque participant reçoit un jeu de cartes, en sélectionne jusqu’à dix, et les classe par ordre d’importance selon son propre jugement, puis les cartes sélectionnées sont placées sur la table. Les cartes servent alors d’outil d’aide à la discussion et à la décision. La méthode des cartes a vite été adoptée par les professionnels en dehors du contexte de l’étude, comme un outil de facilitation de la discussion. Les participants rejettent souvent le caractère anonyme des cartes, initialement prévu pour que chaque personne ait le sentiment d’être entendue sans être obligée de mentionner ses sentiments par rapport à un cas particulier. 

Pazart L et al. « Card sorting »: a tool for research in ethics on treatment decision-making at the end of life in Alzheimer patients with a life threatening complication. BMC Palliat Care 2011 ; 10(1) : 4. 3 mars 2011. www.biomedcentral.com/content/pdf/1472-684X-10-4.pdf (texte intégral).