Un groupe de travail européen de personnes malades

Le groupe de travail européen de personnes atteintes de démence (EWGPWD-European Working Group of People with Dementia) a tenu sa première réunion les 3 et 4 octobre 2012 à Vienne (Autriche). Ce groupe de onze personnes malades et leurs aidants donnera un avis consultatif à Alzheimer Europe. Il est présidé par Helga Rohra (Allemagne), et a trois vice-présidents : Jean-Pierre Frognet (Belgique), Jan Frederick Meijer (Pays-Bas) et Agnes Houston (Royaume-Uni, Alzheimer Ecosse). Les autres membres du groupe sont Nina Balackova (République tchèque), Raoul Grönquist (Finlande), Ingegärd Pousard (Suède), Dermod Slevin (Irlande), Rozell Snell (Jersey), Bojan Španja (Slovénie) et Daphne Wallace (Royaume-Uni). Pour Helga Rohra, il est important de démontrer que le groupe est capable de réfléchir d’une manière structurée, d’exprimer ses besoins et d’expliquer comment il peut améliorer la vie des autres personnes malades. Le groupe a choisi plusieurs thèmes qui lui paraissent importants : le diagnostic précoce ; le délai pour obtenir un diagnostic ; la perte et le gain de talents et de compétences ; le besoin d’une chaîne de soins et d’accompagnement ; faire face ; comprendre chaque personne atteinte de démence ; accroître la sensibilisation ; les stéréotypes et « la nouvelle démence ; le besoin d’être compris par les autres. Le groupe participera à un déjeuner-débat au Parlement européen en décembre 2012, et chacun rencontrera des députés européens de son pays.

Alzheimer Europe Newsletter, Octobre 2012.