Un groupe de parole d’aidants sur Facebook
Société inclusive
« Internet a permis de rapprocher les proches de malades d’Alzheimer, qui n’hésitent plus à échanger leurs expériences en ligne. C’est aussi devenu un lieu de ressources important pour mieux appréhender la maladie », écrivent Pierre Bienvault et Sémiramis Ide, de La Croix, qui ont recueilli des paroles et des initiatives d’aidants. Richard Cluzeau, créateur d’un groupe de parole sur Facebook, se souvient du moment où son père, dont le comportement était devenu dangereux pour les autres, est entré en maison de retraite. « À ce moment-là, j’étais vraiment perdu, je ne savais pas auprès de qui chercher de l’information ou du soutien. J’ai alors décidé de créer une page sur Facebook que j’ai intitulée « J’ai oublié qui je suis ». C’est une phrase que m’avait dite mon père dans un moment de lucidité. Au début, seulement une poignée de personnes suivait cette page. Aujourd’hui, il y a près de sept cents membres âgés de vingt à quatre-vingts ans. On fonctionne comme un groupe de parole, de soutien et d’entraide. Chacun peut expliquer les problèmes qu’il rencontre dans ce rôle d’aidant. Et les autres personnes essaient de le conseiller ou de lui donner des solutions tirées de leur expérience personnelle. Un jour, l’une d’entre elles m’a dit que ce n’était plus un simple groupe de parole mais comme une famille. C’est assez vrai. Par exemple, une femme du groupe a fait des kilomètres pour venir assister à l’enterrement de mon père en novembre 2016. »