Un diagnostic précoce, pourquoi faire ? (4)

« Les maladies de l’esprit sont des maladies de la liberté », écrit Joséphine Bataille, de La Vie. « Exposées au risque de ne plus pouvoir décider pour elles-mêmes, les personnes veulent pouvoir s’organiser, tant vis à vis de leurs proches que sur le plan économique. La question de la connaissance renvoie à la capacité d’anticiper et de maîtriser son destin. Savoir permet de développer une attitude proactive, de mobiliser ses forces contre la maladie, mais aussi de s’approprier une liberté là où, justement, la maladie vient l’entraver. L’idée, c’est que plus on anticipera, plus on pourra être reconnu dans les choix qu’on aura posés — d’où l’importance d’améliorer le dispositif des directives anticipées. » Mais la volonté de savoir est ambivalente : « ce qui est insupportable, c’est le doute. Les gens veulent savoir pour sortir du doute, lorsqu’ils présentent des symptômes inquiétants, quitte à apprendre le pire. Mais qu’est-ce que cela signifie de savoir, et comment en pratique un malade peut-il s’organiser pour s’approprier ce savoir ? Nous devons y réfléchir sérieusement. Dans une société qui a sacralisé l’esprit et l’intelligence, les démences constituent une véritable perte de son intégrité ; apprendre que l’on est en est atteint n’a pas les mêmes incidences que de se découvrir une autre maladie. Savoir que l’on est Alzheimer, c’est savoir que l’on sera dépendant de ses proches. Que dire aux aidants ; veulent-ils savoir eux aussi, et rentrer au plus tôt dans cette logique ? »

www.lavie.fr/actualite/societe/alzheimer-savoir-ou-pas-20-09-2013-44297_7.php, 20 septembre 2013.