Un diagnostic « au moment opportun »

Le projet européen ALCOVE (Alzheimer’s Cooperative Valuation in Europe) est une action conjointe co-financée par la Commission européenne pour produire des recommandations de politique publique pour la maladie d’Alzheimer, fondées sur des preuves scientifiques. Dawn Brooker, directrice de l’Association pour l’étude de la démence à l’Université de Worcester (Royaume-Uni) et ses collègues, ont analysé la littérature scientifique, les politiques publiques et mené une enquête qualitative auprès d’experts de vingt-quatre pays, pour connaître la pratique actuelle de diagnostic. Les recommandations ont été élaborées en collaboration avec des personnes atteintes de démence, des aidants familiaux et des professionnels. « Les avancées techniques du diagnostic ont changé ce que l’on entend par “diagnostic précoce” », écrit le groupe ALCOVE. « Bien que la recherche au stade pré-clinique soit cruciale, le diagnostic à ces stades les plus précoces n’est pas recommandé en pratique courante. Globalement, il est suggéré que les citoyens devraient avoir accès à un diagnostic précis au moment de l’évolution de la maladie où cela leur serait le plus bénéfique, ce que l’on appelle un “diagnostic au moment opportun” (timely diagnosis). Le diagnostic peut aider les citoyens et leurs familles à appréhender ce qui leur arrive donner un sens à ce qui leur arrive et planifier l’avenir. Les principes centraux du rapport bénéfice-risque du diagnostic précoce sont la réduction de la stigmatisation associée à la démence ; le respect des droits de la personne ; la reconnaissance que la manière d’annoncer le diagnostic aura un impact sur l’ajustement ultérieur, et qu’un soutien post-diagnostic est requis pour la personne malade et sa famille. Des recommandations détaillées sont proposées pour la détection au moment opportun, le processus de diagnostic, les diagnostics complexes, la réponse aux changements cognitifs précoces et la formation des professionnels. Ces recommandations peuvent être utilisées au niveau local, national et européen pour mesure les progrès en termes de diagnostic. »

Brooker D et al. Public health guidance to facilitate timely diagnosis of dementia: ALzheimer’s COoperative Valuation in Europe recommendations. Int J Geriatr Psychiatry, 24 janvier 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24458456.