Turquie : vivre avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer

Le Professeur Sultan Taşc, directrice du département de sciences infirmières à l’Université Ercyiyes de Kayserin (Turquie) a mené une étude qualitative auprès  des aidants familiaux de huit personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Que disent-ils ? Selon les aidants, les personnes malades oublient, sont nerveuses, jalouses, ont un comportement enfantin, une détérioration du langage, la peur de l’eau, des hallucinations et ont des difficultés à accomplir les tâches de la vie quotidienne. Les aidants soulignent qu’ils perçoivent les changements de comportement de leurs proches comme des comportements délibérés, et qu’ils ont eu des disputes avant le diagnostic. Après le diagnostic, les aidants ont eu du remords et se sont sentis coupables d’avoir maltraité leur proche. Les aidants ont caché les personnes malades et la maladie à leur environnement social, et se sont sentis impuissants, épuisés et abandonnés, ayant perdu leur liberté et leur goût de vivre. N’ayant aucune confiance en une aide extérieure, ils ont négligé leurs propres besoins personnels. Les aidants déclarent avoir souvent pleuré et commencé à fumer. Ils ont privilégié la sécurité, notamment en aidant les personnes malades dans les gestes de la vie quotidienne, en ne modifiant pas l’aménagement du domicile, et en ne laissant jamais les personnes malades seules. Les aidants ont exprimé un désir de soutien et un interlocuteur à qui parler.

Taşc S et al. Living with an Alzheimer Patient in Turkey. J Neurosci Nurs 2012; 44(4): 228-234. Août 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22743814.