Travail collaboratif et décision partagée : qu’en pensent les personnes malades et les aidants

Dans un réseau d’aide et de soins Alzheimer, la prise de décision partagée est un processus complexe, notamment en raison de la nature progressive de la maladie et du nombre de personnes impliquées : la personne malade, ses aidants informels et le gestionnaire de cas. Comment faciliter la collaboration ? Aux Pays-Bas, un groupe de recherche pluridisciplinaire s’est intéressé à la question. Il réunit les équipes de Jan Jukema, du groupe d’innovation gériatrique et travail social de l’Université des sciences appliquées Windesheim de Zwolle, Ruud Janssen, du groupe d’innovation informatique de la même université, Myrra Vernooij-Dasse, du centre Alzheimer de l’Université Radboud à Nimègue et Jan Eefsting, du département de médecine en maison de retraite du centre médical de l’Université libre d’Amsterdam. Les chercheurs ont développé un outil Internet interactif (DecideGuide), conçu selon des principes de transparence, communication ouverte, information, en donnant la parole aux personnes malades. L’outil, sécurisé, est disponible sur tablette et ordinateur. Il comprend trois modules : une messagerie instantanée permettant à deux ou plusieurs utilisateurs de communiquer à distance par écrit [chat : communication textuelle en direct par Internet] ; un outil d’aide à la décision partagée étape par étape ; un module de recueil des opinions individuelles des personnes malades et de leurs aidants sur des questions liées à la démence et à la situation. Trente-sept utilisateurs ont participé au développement de l’outil, dont douze personnes malades et huit aidants familiaux.

Span M et al. Developing a Supportive Tool to Facilitate Shared Decision Making in Dementia. Involvement of end users in the design phase. eTELEMED 2014 : The Sixth International Conference on eHealth, Telemedicine, and Social Medicine, 253-256. ISBN: 978-1-61208-327-8. www.thinkmind.org/download.php?articleid=lifsci_v6_n34_2014_3(texte intégral).