Train Alzheimer : où sont les personnes malades ? (2)

Fabienne Piel, malade jeune et auteur du livre J’ai peur d’oublier, s’indigne de ce que les personnes malades ne participent pas à l’opération « Train Alzheimer ». Dans une lettre ouverte aux présidents de la SNCF et de France Télévision, elle écrit : « Nous, personnes malades, ainsi que nos familles, nous nous demandons si nous avons une place dans cette initiative. Sans nous, est-ce vraiment totalement lisible pour tous ? Qui peut, mieux que nous, dire notre quotidien, nos difficultés mais également nos bonheurs, nos espoirs ? Qui peut, mieux que nous, témoigner en direct afin que chacun se sente réellement concerné par cet enjeu de société ? Sans notre concours, sans notre parcours, comment la société va-t-elle comprendre cette pathologie qui nous touche ? Les gens qui vont passer dans votre train doivent pouvoir palper la réalité du terrain. Et nous sommes la réalité ! Celle qu’ils peuvent rencontrer aujourd’hui, demain. Et la recherche ne peut avancer sans nous. Nous devons être partenaires à part entière de votre projet, faire partie des rencontres et des conférences, témoigner et expliquer, de l’intérieur… Nous sommes totalement concernés. Et pourtant, nous avons l’impression que vous nous oubliez ! Nous existons et entendons bien continuer dans ce sens. On a fait de la maladie d’Alzheimer – et des maladies apparentées – une maladie de personnes âgées. On oublie, au passage, ces trente mille à cinquante mille personnes qui n’ont pas soixante ans ! J’en fais partie, moi et plusieurs dizaines de milliers d’autres. Vous avez dû nous rencontrer au cours de certaines émissions télévisées. Vous avez peut-être lu mon livre J’ai peur d’oublier. Soyez attentifs à nos difficultés pour être reconnus en tant que malades d’Alzheimer. Lorsque nous n’avons pas soixante ans, nous sommes perçus comme des malades psychiatriques. Nous n’avons pas accès aux mêmes droits que les personnes âgées de plus de soixante ans. Cette discrimination rend la vie encore plus difficile, pour nous comme pour nos proches. Nous voulons dire au monde, aux chercheurs, aux politiques, nos vraies difficultés et comment il faut ensemble essayer de trouver des solutions, pour tous les malades quel que soit leur âge. Que nous ayons plus ou moins de soixante ans, nous souffrons de la même maladie. Laissez-nous dire ce que nous souhaitons, espérons, rêvons, pour nous et pour nos familles ».

www.agevillage.com, 23 août 2010. 

Veille presse : Michèle Frémontier, Paul-Ariel Kenigsberg et Alain Bérard
Rédaction de la revue de presse : Paul-Ariel Kenigsberg et Alain Bérard
Editorial : Jacques Frémontier
Directeur de la publication : Michèle Frémontier