The neurological patient in history, coordonné par Stephen Jacyna et Stephen Casper

Les maladies neurologiques créent des dysfonctionnements, des souffrances psychologiques et des incapacités. Avec leur cortège de symptômes, les « patients neurologiques » présentent une myriade de troubles déroutants et posent des questions difficiles au corps médical. Tout au long du dix-neuvième et du vingtième siècle, d’innombrables récits concernant ces patients ont été publiés dans la presse, dans des livres, des articles médicaux et des films. La représentation des patients est souvent romanesque, et il était courant à une époque pour les médecins d’exhiber les patients lors de spectacles pour donner au public « une réflexion philosophique profonde sur le sens de la vie et de l’existence ». Au-delà de cette approche romanesque, le patient neurologique restait difficile à diagnostiquer, et l’expérimentation a souvent été engagée hors de la réflexion éthique. Les traitements ont créé de nouveaux défis pour les personnes malades, les tribunaux, les aidants et les associations de défense des droits. Stephen Casper, professeur assistant en humanités et sciences sociales et Stephen Jacyna, directeur du centre d’histoire de la médecine à l’University College de Londres, proposent une étude « kaléidoscopique » sur la construction historique du patient neurologique et son rôle dans la culture occidentale. Un chapitre est intitulé : « disparaître à vue d’œil (disappearing in plain sight) : les rôles publics des personnes atteintes de démence dans le sens (meaning) et les politiques concernant la maladie d’Alzheimer depuis les années 1970 ». Les premiers écrits autobiographiques des personnes malades ne datent que de la fin des années 1980. Quelques malades célèbres ont grandement aidé les associations à faire émerger la maladie dans les média et à lui donner une dimension politique.

Jacyna LS et Casper ST. The neurological patient in history. Rochester : University of Rochester Press. 274 p. ISBN 978-1580464123. 15 février 2012. www.boydellandbrewer.com/store/viewitem.asp?idproduct=13857.