Tests cognitifs : les patients doivent-ils être informés du risque ?

Pour Gina Kolata, du New York Times, « les nouveaux tests diagnostiques posent un dilemme moral: comme il n’existe pas de traitement pour la maladie d’Alzheimer, est-ce une bonne chose de dire à des personnes, des années avant, qu’ils sont porteurs de cette maladie neurodégénérative ou ont un risque important de l’avoir un jour » ? « C’est le prix que nous payons pour cette nouvelle connaissance », estime le Dr Jonathan Moreno, professeur d’éthique médicale, d’histoire et de sociologie de la science à l’Université de Pennsylvanie. Selon lui, « nous traversons une époque réellement difficile : nous avons tant d’informations aujourd’hui, et nous devons apprendre, dans une nouvelle culture, quelle information nous ne souhaitons pas avoir ». Certains médecins, comme le Dr John Morris, de l’Université Washington à Saint Louis (Missouri), annoncent qu’ils ne proposeront pas à leurs patients les nouveaux tests diagnostiques tels que l’imagerie par résonance magnétique et la détection des biomarqueurs dans le liquide céphalo-rachidien « parce que la façon d’interpréter ces tests n’est pas encore claire ». Il utilise cependant ces tests en recherche clinique, mais n’informe pas les patients du résultat. Le Dr Mony de Leon, neurologue de l’Université de New York propose ces tests, notamment s’il existe un antécédent familial de maladie d’Alzheimer, « ce qui rend la maladie plus plausible ». Il réalise les tests de diagnostic, mais ne donne pas le score, se contentant de rendre une évaluation globale, en disant aux patients qu’ils sont à risque élevé, modéré ou faible. Certains patients s’en satisfont, et pour ceux qui veulent en savoir plus que « oui », « non » ou « peut-être », le Dr Mony de Leon refuse d’en dire plus : « c’est un exercice statistique, nous en sommes encore à la preuve du concept ». Il avoue qu’il a été très difficile de convaincre son comité d’éthique que de donner une information incertaine sur le risque pouvait aider les patients, à qui il dit « vous êtes là pour faire une expérience ». Mais la demande croissante des patients va « ouvrir les vannes » de la transparence, selon le neurologue.

New York Times, 17 décembre 2010.