Technologies : quels critères d’acceptabilité ? (3)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Dans le cadre du projet européen Cogknow, Eva Karlsson, du département des sciences de la santé de l’Université technologique de Luleå, en collaboration avec le Conseil local de Norrbotten (Suède), publie une étude de cas concernant l’acceptation d’un assistant numérique (proposant calendrier, rendez-vous, rappel de tâches) par deux personnes atteintes de démence au stade léger, qui ont été associées à toutes les phases du processus de développement technologique. Les besoins des personnes malades recouvrent les tâches de la vie quotidienne (nettoyer la maison, préparer à manger, faire la lessive, entretenir la maison, se rendre à l’accueil de jour, se promener à proximité de chez soi, évoluer dans un environnement familier ou non, notamment pour faire un achat simple en magasin.) ; la sécurité ; l’interaction sociale ; le soutien cognitif ; le soutien en général. L’exigence primordiale (overriding requirement) pour les deux personnes malades était de préserver l’image de soi. Lorsque la technologie ne correspond plus à cette attente, l’intérêt des utilisateurs s’estompe.
Pour Vincent Rialle, maître de conférence, praticien hospitalier au CHU de Grenoble et vice-président responsable de l’Espace éthique du Centre national de référence santé à domicile et autonomie, les technologies sont acceptables lorsqu’elles respectent cinq grands principes : être utile à la qualité de vie, ne pas être utilisées « contre le malade », tenir compte des souhaits de la personne, tenir compte de l’avis de plusieurs personnes sur leur intérêt pour assister la personne ; encourager la personne à développer ses capacités cognitives.
Karlsson E et al. The Challenge of Coming to Terms with the Use of a New Digital Assistive
Device: A Case Study of Two Persons with Mild Dementia. Open Nursing J 2011 ; 5 : 102-110. http://benthamscience.com/open/tonursj/articles/V005/102TONURSJ.pdf (texte intégral). Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Colloque national « La maladie d’Alzheimer et les nouvelles technologies : enjeux éthiques et questions de société ». Cité des Sciences et de l’industrie, Paris, 2-3 décembre 2011. www.espace-ethique-alzheimer.org.