Technologies : quelle place pour l’humain ? (1)

« A quoi ressemblera, demain, la vie des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer ? Seront-elles entourées par des caméras, des outils de géolocalisation, voire des robots « intelligents » censés leur rendre la vie plus facile et plus sûre. Et quelle place les nouvelles technologies laisseront-elles au prendre soin par l’humain ? », s’interroge Pierre Bienvault, de La Croix, qui titre à la une : « Alzheimer, Progrès techniques et débat éthique », le jour de l’ouverture du colloque national organisé par l’EREMA (Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer) sur la question. A la peur des technologies s’ajoute celle de la maladie d’Alzheimer (la seconde maladie la plus redoutée après le cancer, selon une enquête d’Alzheimer Europe). Si la réforme de la dépendance n’est plus une priorité, « pour les malades et leurs proches, la lutte quotidienne se poursuit, avec la question lancinante du maintien à domicile ou d’un accueil dans un établissement spécialisé, mais à quel prix humain et financier ? », questionne l’éditorialiste Dominique Quinio, qui estime que l’assistance technique est « utile tant qu’elle n’a pas la prétention de se substituer au soin ». La charte de l’EREMA rappelle que la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, jusque dans sa dépendance, reste sujet des soins qui lui sont dispensés : elle est « une personne de droits », avec un droit humain à « être, ressentir, désirer, refuser », et qu’il s’agit d’un enjeu de civilisation. De fait, pour être utiles et efficaces, les technologies ne peuvent se suffire à elles-mêmes et nécessitent la construction d’un écosystème qui s’organise difficilement autour de la personne malade et de son aidant. Ce n’est pas le système d’alerte qui va relever une personne tombée ou retrouver une personne égarée, mais bien une aide humaine. « Les besoins et les attentes sont avérés mais différents selon chaque personne malade, selon chaque famille, selon chaque situation par définition singulière », souligne Catherine Ollivet, présidente de France Alzheimer 93, et coordonnatrice du groupe de réflexion Éthique et société-vieillesse et vulnérabilités à l’Espace éthique/AP-HP. Ces besoins complexes et multiples, concernant non seulement la personne malade, mais le couple aidant-aidé et les intervenants extérieurs, apparaissent difficiles à appréhender par les grands groupes industriels.

www.la-croix.com, 2 décembre 2011. Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Colloque national « La maladie d’Alzheimer et les nouvelles technologies : enjeux éthiques et questions de société ». Cité des Sciences et de l’industrie, Paris, 2-3 décembre 2011. www.espace-ethique-alzheimer.org. Blendon RJ et al. Harvard School of Public Health and Alzheimer Europe. Key findings from a Five-Country Survey of Public Attitudes about Alzheimer’s Disease. AAIC Conference, Paris. Juillet 2011. www.hsph.harvard.edu/forum/andelot-alzheimers.cfm (webcast). www.alzheimer-europe.org, 6 décembre 2011. www.agevillagepro.com, 5 décembre 2012.