Technologies pour le soutien à domicile
Innovation
Un groupe d’experts internationaux (Pays-Bas, Royaume-Uni, Espagne, Luxembourg, Allemagne, Irlande, Pologne, Grèce, Espagne), mené par Franka Meiland, de l’Université libre d’Amsterdam et soutenu par Alzheimer Europe, prend position sur les technologies de soutien aux personnes atteintes de démence vivant à domicile, en termes de développement, facilité d’utilisation, efficacité, efficience, déploiement et éthique. Les chercheurs recommandent, comme prérequis à tout financement de projet, que les personnes atteintes de démence légère à modérée, ou leurs aidants, soient impliqués dans le projet ; que les chercheurs soient formés à la démence ; d’éviter la réplication non nécessaire de développements n’ayant pas apporté la preuve de leur efficacité. Pour tester l’efficacité des technologies d’assistance, « la recherche doit sortir des études exploratoires et se tourner vers des essais cliniques randomisés et contrôlés avec de grands effectifs. L’attention doit être portée sur la réponse aux besoins individuels des personnes malades, en raison de l’hétérogénéité de la population et des comorbidités. Un consensus doit être trouvé sur les critères de résultat, sur l’évaluation coût-efficacité, sur les méthodes de recueil rapide de l’information électronique en situation écologique. Les questions éthiques concernent « l’autonomie, la liberté face au paternalisme et à la disqualification (disempowerment) ; la dignité et la personnalité face à la stigmatisation et la discrimination ; l’inclusion sociale face au remplacement ou à la perte du contact humain ; la vie privée et la sécurité des données ; la confiance excessive (overreliance) dans la technologie, les nouveaux risques, la fausse sécurité ; la bienveillance et la non-malfaisance ; l’équité et la justice. »
Meiland F et al. Technologies to Support Community-Dwelling Persons With Dementia: A Position Paper on Issues Regarding Development, Usability, Effectiveness and Cost-Effectiveness, Deployment, and Ethics. JMIR Rehabil Assist Technol 2017; 4(1):e1. Janvier-juin 2017.https://rehab.jmir.org/2017/1/e1/ (texte intégral).