Technologies : jusqu’où ?

Pour Emmanuel Hirsch, responsable de l’ Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA), Vincent Rialle, vice-président du Centre national de référence Santé à domicile et autonomie et Roland Schaer,  directeur sciences et société d’UniverScience, « les aides technologiques pour les personnes malades, la facilitation des activités quotidiennes, l’observance des prescriptions, l’information, le lien social et intergénérationnel, bref, tout ce qui « change la vie » sans menacer ni l’intimité, ni la dignité, ni la liberté d’action, rencontrent une adhésion d’autant plus forte et immédiate que la situation des familles et des institutions exige des améliorations urgentes. Là où il n’en va pas de même, c’est lorsque ces technologies vont très loin, parfois trop loin. Elles vont très loin en particulier dans leur capacité de « tout savoir » sur quelqu’un, de décider de manière automatique ou de se substituer aux aidants familiaux ou professionnels pour des compétences requérant un engagement humain. Connaître non seulement son état biopsychologique grâce à toute sorte de capteurs, mais aussi localiser la personne à tout moment, suivre à la trace ses déplacements, voire tous ses faits et gestes, pose la question des droits et des libertés individuelles. La pression économique étant plus forte que jamais, la question des conditions de commercialisation d’une assistance électronique à distance est également posée ». Ce questionnement, souhaité par le Plan Alzheimer, notamment dans ses mesures 38 à 40, fait l’objet d’un colloque national de deux jours à la Cité des sciences et de l’industrie de Paris. Il s’agit de concevoir un cadre susceptible de concilier des avancées nécessaires au service de la personne malade dans son environnement, avec le respect de sa dignité et de ses droits.

Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer. Actualités n°10, novembre 2011. www.espace-ethique-alzheimer.org.