Technologies d’assistance : développer une écoute sensible des personnes malades (3)

L’Institut d’ingénierie médicale de Bath (Royaume-Uni) développe par exemple inTouch, un système de liaison vidéo destiné à améliorer l’inclusion sociale des personnes atteintes de démence, en leur proposant de rester en contact avec leurs proches au moyen de « visites » virtuelles sur un écran tactile. La personne malade doit pouvoir commander elle-même le système, en utilisant des indices visuels et sonores apparaissant sur l’écran, sans avoir besoin de se rappeler des commandes complexes. Hazel Boyd, docteur-ingénieur, explique : « les ingénieurs ont tendance à s’appuyer sur ce qui est logique et prévisible, et peuvent avoir peur de travailler avec des personnes atteintes de démence, qui n’ont pas cette approche.  Mais si vous prenez le temps de comprendre réellement les réactions de ces personnes, si vous êtes patient pour écouter ce qu’elles ont à dire et si vous adoptez une approche flexible, vous pouvez beaucoup apprendre d’un test par les utilisateurs ». Hazel Boyd estime également qu’ « il est important que les chercheurs soient sensibles aux réponses des personnes atteintes de démence, qui peuvent être conscientes du déclin de leurs capacités cognitives et qui peuvent s’inquiéter de donner une réponse « fausse » ou mal comprendre ce qu’elles doivent faire ». Elle ajoute : « nous devons être très clairs avec les personnes malades : si quelque chose ne marche pas, c’est parce qu’il y a un problème de conception, pas parce qu’elles n’y arrivent pas. C’est important de les rassurer et de rester flexible pour résoudre les problèmes de conception ». Cette approche ne permet pas de développer facilement des mesures objectives et quantitatives de résultat pour évaluer l’impact des technologies. Ces résultats peuvent être par exemple une réduction du stress des aidants, une réduction de l’utilisation des dispositifs de répit, l’amélioration de l’humeur de la personne malade.

Department of Health. Research and development work relating to assistive technology 2010-2011. Juillet 2011. www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/.