"Sur-vivant"

Marcel Brasey est suivi par la consultation mémoire des Hôpitaux Universitaires de Genève. Membre de DASN International (Dementia Advocacy and Support Network). Témoignant de son parcours de dix ans après un diagnostic précoce, il déclare : « Je ne suis pas fier d’être une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, mais je suis fier des expériences que cela m’apporte ». Pour faire face, il a choisi plusieurs activités adaptées à ses capacités : construire son propre rôle de « sur-vivant », en abandonnant celui de « victime présumée » ; utiliser l’ordinateur comme support d’information, d’apprentissage, de contact vers l’extérieur ; réaliser un site Internet pour des personnes malades au stade léger, qui soit un lieu de réflexion, de partage et de réconfort ; réduire le stress intérieur et extérieur par la méditation. « J’ai construit mon assurance-vie de jeune diagnostiqué sur trois piliers : mes proches, pour la cohésion quotidienne et les besoins de base affectifs ; les professionnels de la consultation mémoire, pour la compréhension, la motivation et le travail de réhabilitation ; les contacts et échanges avec d’autres « malades », permettant de créer un sentiment fort d’appartenance à un groupe de partage de connaissances : nous croyons fermement que si nous savons ce qui va nous arriver, nous serons mieux préparés et à même de retarder la progression des symptômes de nos maladies ».

Actes du colloque « La maladie d’Alzheimer, un défi social ». Paris, 5 juin 2009.