Stigmatisation sans frontières

« Ils pensent que je suis stupide et ils ne peuvent pas parler convenablement », dit une personne malade aux Etats-Unis. Une autre : « Les gens pensent que ceux qui ont une démence sont fous, mentalement paumés (mentally unglued) et instables, et par conséquent, doivent être évités, parce que comment sauriez-vous communiquer avec eux de toute façon ? Et ne serait-il pas malaisé et gênant (awkward and embarrassing) d’être avec eux de toute façon ? De nombreuses personnes ont peur de la démence (pourrais-je en avoir peur moi-même ?) et veulent rester aussi loin que possible des gens qui en sont atteints. Cela les terrifie ». En Chine : « Les autres personnes ne vous montreront pas d’enthousiasme, ne seront pas patients avec vous ou pourront vous mentir ». 

Le rapport mondial annuel 2012 de l’association Alzheimer’s Disease International, intitulé Dépasser les stigmates de la démence, propose de très nombreux témoignages de personnes malades et de leurs aidants. Le rapport est disponible en anglais et en chinois. Il a été coordonné par Nicole Batsch, qui développe depuis seize ans des programmes d’accompagnement de la démence aux Etats-Unis et qui est actuellement doctorante en gérontologie au King’s College de Londres, et par le Professeur Mary Mittelman, médecin de santé publique et directrice du programme de recherche et de soutien psychosocial à l’Université de New York (NYU). Un résumé du rapport est disponible en chinois.

Alzheimer’s Disease International. World Alzheimer’s Report 2012. Overcoming the stigma of dementia. Septembre 2012.

www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2012.pdf (texte intégral en anglais). www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2012summary-TraditionalChinese.pdf (résumé en chinois).