Stigmatisation : des croyances potentiellement malléables
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
L’équipe de Jason Karlawish, du département d’éthique médicale et de politique de santé à l’Université de Pennsylvanie, en collaboration avec Rebecca Johnson, du département de sociologie de l’Université de Princeton (Etats-Unis), a mené une enquête auprès de six cents Américains adultes tirés au hasard, pour mieux comprendre les déterminants potentiellement modifiables de la stigmatisation associée à la maladie d’Alzheimer, afin de construire des campagnes de sensibilisation plus efficaces. Les préjugés sont significativement liés à l’âge. Les personnes plus âgées s’attendent à ce que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer reçoivent moins de soutien, aient des interactions sociales limitées par les autres et soient victimes de discrimination en établissement. Les femmes expriment davantage de sentiments de pitié vis-à-vis de la personne malade, et tolèrent davantage son manque d’hygiène et de soin de soi. Les répondants qui croient fortement que la maladie d’Alzheimer est une maladie mentale pensent que les symptômes sont déjà sévères dès le stade du diagnostic cognitif léger. Pour les auteurs, ces croyances sont « malléables » pour peu que l’on élabore des messages ciblés spécifiques à ces différentes populations. Une étude antérieure avait montré que la stigmatisation entourant la maladie d’Alzheimer au stade pré-clinique (en l’absence de signes) dépend fortement du pronostic perçu.
Stites SD et al. Identifiable Characteristics and Potentially Malleable Beliefs Predict Stigmatizing Attributions Toward Persons With Alzheimer’s Disease Dementia: Results of a Survey of the U.S. General Public. Health Commun, 29 décembre 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28033471. Johnson R et al. The relative contributions of disease label and disease prognosis to Alzheimer’s stigma: A vignette-based experiment. Soc Sci Med 2015; 143: 117-127. Octobre 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26356823.