Soutien aux aidants : quelle politique ? (2)
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Le Centre d’analyse stratégique (CAS), rattaché au Premier ministre, « anticipant l’ouverture d’un chantier gouvernemental sur la dépendance qui devrait aboutir à une réforme en 2011 », publie une note de veille pour alimenter le débat sur le soutien aux aidants de personnes âgées dépendantes. Depuis une vingtaine d’années, rappelle le CAS, la prise en charge des personnes dépendantes est inscrite à l’agenda politique dans la plupart des pays de l’Union européenne. « En France, le débat s’est longtemps focalisé sur la question de la prestation à accorder aux aidés, clé de voûte du dispositif de prise en charge des personnes âgées dépendantes, ce qui a contribué à occulter la question des aidants familiaux. De plus, habituellement posé sous l’angle de la prise en charge des jeunes enfants, le problème de la conciliation entre vie professionnelle et tâches familiales est resté largement ignoré dans sa dimension relative à la prise en charge des aînés dépendants ». Le CAS ajoute : « les dispositifs de soutien aux aidants demeurent dans l’ensemble encore peu répandus, cloisonnés, et parfois peu adaptés aux besoins. Or cette aide informelle joue un rôle prépondérant et difficilement substituable. Les travaux existants qui proposent une estimation monétaire de la valeur de cette aide s’accordent sur son ampleur : elle serait supérieure à l’ensemble des dépenses publiques consacrées à l’aide formelle, prestations spécifiques incluses. (Carers UK, Claire Hulme à l’Université de Leeds, David McDaid à la London School of Economics, Royaume-Uni ; Ulrike Schneider à l’Institut de politique sociale de l’Université d’économie de Vienne, Autriche ; Anders Wimo à l’Institut Karolinska de Stockholm, Suède et les travaux du groupe EuroCode, coordonné par Alzheimer Europe, financé par la Commission européenne et soutenu par la Fondation Médéric Alzheimer). Selon le CAS, « l’objectif du maintien à domicile pour les personnes âgées dépendantes repose donc implicitement sur l’hypothèse d’une aide informelle toujours disponible. Cette dernière s’inscrit dans une logique de réciprocité gratuite et de solidarité familiale, ce qui laisse peu de place, a priori, pour toute forme de rémunération ».
Centre d’analyse stratégique. Barbe C. Comment soutenir efficacement les « aidants » familiaux de personnes âgées dépendantes ? Note de veille n°187. www.strategie.gouv.fr, juillet 2010. www.agevillagepro.com, 12 juillet 2010. Carers UK, University of Leeds. Valuing carers : calculating the value of unpaid care (2007). www.sociology.leeds.ac.uk, septembre 2007. Carmichael F et al. Who will care? Employment participation and willingness to supply informal care. Journal of Health Economics (2010); 29: 182-190. Schneider U et al. Care-related and work-related factors in determining informal caregiver’s intention to change jobs or exit the labour market. 8th European Conference on Health Economics, Helsinki, Finland, 7-10 juillet 2010. Kenigsberg PA et al. Impact socio-économique de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées en Europe. Gérontologie et société (2009); 128-129: 297-318. McDaid D. Estimating the costs of informal care for people with Alzheimer’s disease: methodological and practical challenges. Int J Geriatr Psychiatry (2001) ; 16(4) :400-5.