Soutenue par quatorze amis

Au Japon, en constituant un groupe de soutien qu’ils ont dénommé « Korekara » ce qui signifie « à partir de maintenant », les quatorze amis de Mme Masako Saji, aujourd’hui âgée de cinquante-sept ans et qui a appris son diagnostic de démence précoce en 2014, ont mis en place une forme de soutien des personnes victimes de cette maladie, originale et qui retient l’attention des spécialistes, écrit le Kobe Shinbun. En effet, les membres de ce groupe, non seulement, accompagnent leur amie malade dans sa vie quotidienne, en l’aidant, par exemple, à remplir ses obligations administratives ou à se rendre à ses visites médicales ou encore, tout simplement, en l’invitant à se joindre à eux pour des sorties mais, organisent aussi des conférences destinées à des auditoires jeunes pour partager leur expérience sur l’accompagnement de la maladie. Mme Saji travaillait pour la commune où elle réside, à la fois comme aidante pour personnes âgées et comme assistante de soutien scolaire.  Elle militait activement au sein du mouvement pour la paix. D’une façon générale, elle menait une vie très active avec la passion des voyages et de la moto. C’est en 2012 qu’elle a commencé à s’apercevoir que quelque chose n’allait pas : au travail, il lui arrivait de ne plus savoir où elle était, de ne plus pouvoir écrire un courrier. Deux ans après, on lui diagnostiquait une démence précoce. À l’époque, certains collègues ou amis, qui la voyaient déprimée car elle ne pouvait plus continuer à travailler, se réunissaient autour d’elle en lui répétant le mot « korekara » pour l’encourager. C’est ainsi que le groupe « Korekara » fut créé en juin 2015 avec Mme Saji comme responsable officielle. Aujourd’hui, elle a perdu la notion de l’espace, symptôme fréquent de la maladie ; il lui est donc devenu difficile de sortir seule de son domicile ou d’assurer seule certaines tâches ménagères comme la cuisine. Le groupe se réunit, chaque mois, pour connaître ses besoins, ses attentes et ses souhaits, puis débattre des solutions possibles. Le groupe, en collaboration avec le père de Mme Saji, âgé de quatre-vingt-huit ans et qui vit avec elle, ainsi qu’avec l’aide à domicile, veille à organiser ses démarches, par exemple ses examens médicaux, ses obligations administratives, et s’efforce de trouver quelqu’un pour l’accompagner aux conférences auxquelles elle continue d’assister. « Je suis inquiète quand je vois tout ce que je ne peux plus faire seule. Mais comme je veux garder le sourire, continuer à me distraire avec mes amis malgré ma maladie, l’équipe Korekara est vitale pour moi », déclare Mme Saji. Les membres du groupe de soutien ont, bien entendu, leur propre vie familiale et professionnelle, mais ils s’attachent à rester en contact permanent et à se débrouiller pour faire face aux imprévus.  Chaque membre du groupe s’occupe de Mme Saji au moins une fois par mois. Mme Maeda, âgée de cinquante-six ans et Mme Terauchi, âgée de cinquante-quatre ans, deux de ses amies les plus anciennes, disent avec force : « nous voulons que Mme Saji reste elle-même ; c’est pour ça que nous voulons marcher avec elle ». Mme Saji est célibataire. L’un des objectifs de l’équipe est de réfléchir sur les besoins et les solutions pour l’accompagnement des personnes célibataires jeunes atteintes d’une forme précoce de démence. Les conférences données par ce groupe abordent cette question.

Kobe Shinbun NXTE, janvier 2017. Veille en japonais et traduction bénévole de Kyoko Siegel.