Sortir de l’ombre Octobre 2008

La Société Alzheimer britannique publie une étude réalisée par les chercheurs de la Mental Health Foundation sur la perception des personnes malades et de leurs aidants à l’annonce du diagnostic, et sur la manière dont ils ont appris à faire face depuis le diagnostic. Cette étude s’est appuyée sur une revue de la littérature, sept focus groups et huit entretiens. Soixante et une personnes ont participé à l’étude, dont trente-deux personnes malades, diagnostiquées pour la plupart depuis deux ou trois ans, à un stade relativement précoce de la maladie. Plusieurs thèmes émergent. Le diagnostic précoce est important : il permet aux personnes malades et aux aidants de comprendre ce qui ne va pas, de commencer à « s’ajuster » à la situation et à y faire face. De nombreuses personnes décrivent des expériences négatives avec le système de santé, qui pourraient expliquer pourquoi la maladie est sous-diagnostiquée. Les participants ont identifié plusieurs critères pour un « bon » processus menant au diagnostic, ainsi que des stratégies pratiques pour faire face. La stigmatisation reste très envahissante (pervasive) et les représentations médiatiques de la maladie d’Alzheimer n’améliorent guère la situation. La Société Alzheimer britannique s’appuie sur ces travaux pour émettre cinq recommandations : améliorer la compréhension(understanding ) de la maladie par le grand public, améliorer la compréhension de la maladie par les médecins généralistes ; développer de meilleurs services d’évaluation spécialisés pour le diagnostic ; apporter une information accessible et en temps utile ; développer des réseaux plus solides de soutien par les pairs pour aider les personnes à faire face.

Alzheimer’s Society. Dementia – out of the shadows. www.telegraph.uk ,