Soins palliatifs : qu’en disent les proches ? (2)

Pourquoi et comment la procédure collégiale a-t-elle été sollicitée et qu’a-t-elle apporté ? « C’est grâce à la psychologue que cela s’est fait. Elle a fait un travail formidable. Elle a écouté les arguments que je présentais. Elle m’a demandé pourquoi j’étais seule face à l’équipe médicale au nom de notre famille. Elle connaissait bien maman et a trouvé notre demande entendable. Elle a dit que c’est elle qui allait demander une réunion dans le cadre de la loi Leonetti. Trois jours plus tard, un frère et ma sœur avaient pu être aussi près de maman. Le médecin du service nous a convoqués. Il a expliqué que les différents membres de l’équipe s’étaient tous parlé. Que ceux qui la connaissaient vraiment bien trouvaient aussi qu’elle souffrait trop de manger. Ils avaient pris conscience qu’ils avaient du mal à laisser partir notre maman car ils l’avaient toujours connue là. Il nous a même remerciés de les avoir poussés à cette prise de conscience. Mais à quel prix pour nous ! On était tous les trois stupéfaits ! L’infirmière nous a expliqué ensuite que ce service s’engageait seulement dans les soins palliatifs au cas par cas. On a mieux compris leurs difficultés. Ils gardent leurs résidents jusqu’au bout. C’est très humain mais il fallait professionnaliser cet accompagnement. Maman a encore vécu quatre semaines avec des soins apaisés et respectueux et une disponibilité magnifique. Aucun d’entre nous quatre n’a pu être auprès d’elle au dernier moment. Mais elle n’était pas seule. La personne qui était près d’elle nous a tout de suite appelés et nous a parlé de ses derniers moments, comment ça s’était passé. Certains sont venus à ses obsèques. » Elisabeth Donnet-Descartes conseille à d’autres aidants : « il est important d’échanger beaucoup et à chaque étape des démarches, notamment entre proches de la famille. En tout cas, de ne poser aucun acte isolément, de ne rien faire avant d’avoir trouvé un consensus familial. Surtout, dans le cas où la personne n’a pas déposé de directives anticipées. »

www.soin-palliatif.org/actualites/entretien-avec-elisabeth-donnet-descartes, 24 septembre 2014.