Soins palliatifs : qu’en disent les proches ? (1)

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

Date de rédaction :
25 septembre 2014

Elisabeth Donnet-Descartes, fille d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, explique le contexte de la fin de vie de sa mère en soins palliatifs. Aucune directive anticipée n’avait été rédigée, ni de personne de confiance désignée. « Pendant les quinze ans de la maladie de maman, on s’est relayés entre les quatre frères et sœurs dans les moments difficiles. C’était en fonction des disponibilités de chacun, selon les difficultés à affronter et de nos points forts en fonction de ce qu’il y avait à faire. Après discussions et accords, on a tous assumé notre part à un moment ou à un autre. Mais toujours au nom de tous. Et conscients de la part qu’assumait l’autre. Là c’était moi qui me suis sentie capable de faire cette demande terrible pour notre maman. Je me savais soutenue par toute la famille. Mais lorsque l’équipe médicale a finalement décidé d’arrêter l’alimentation, nous avons pu être trois pour entendre la décision et l’approuver. »