Soins palliatifs et maladie d’Alzheimer

Une étude menée par Ayal Romem, du centre médical Shaare Zedek de Jérusalem (Israël), auprès de cent quarante-six personnes hospitalisées en soins palliatifs, observe que la prise en charge de la douleur par des opioïdes est significativement moins élevée chez des personnes atteintes de démence que chez des personnes atteintes de cancer.

Au Pays-de-Galles (Royaume-Uni), le nombre de personnes atteintes de démence augmentera de 31% d’ici 2021 », rappelle Monika Borkowska, des centres du cancer Marie Curie du Pays-de-Galles et du Sud-Ouest de l’Angleterre. « Aujourd’hui, les hospitalisations inadaptées sont fréquentes, et les patients sont peu souvent adressés à des services de soins palliatifs. » Les centres Marie Curie ont développé un service spécialisé de soins palliatifs pour les personnes atteintes de démence, qui fonctionne depuis un an et qui est en cours d’évaluation.

Une étude auprès de quatorze établissements et services, menée par Nuriye Kupeli, du centre de recherche sur les soins palliatifs Marie Curie de la division de psychiatrie à l’University College de Londres, montre que les soins intégrés ne fonctionnent pas pour la fin de vie des personnes atteintes de démence au stade avancé. Les raisons de la fragmentation des soins ? Le manque d’incitations financières, des relations conflictuelles entre établissements, une faible qualité des soins et des financements locaux insuffisants, ne permettant pas de recruter du personnel et d’assurer la collaboration entre les acteurs. Une autre étude de la même équipe (Moore KJ et al), concernant trente personnes en fin de vie au stade avancé de la démence, montre des attitudes divergentes : les familles souhaitent discuter davantage avec les professionnels sur les directives anticipées, les infirmières invoquent le manque de temps et de confiance comme obstacles à ces discussions, les professionnels de santé des conflits avec les familles quant aux objectifs de soins. Ces obstacles peuvent être levés grâce à un coordinateur ayant à la fois une connaissance de la démence et de la fin de vie.

Romem A et al. Pain management at the end of life: A comparative study of cancer, dementia, and chronic obstructive pulmonary disease patients. Palliat Med, 13 février 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25680377.
Borkowska M. Marie Curie palliative care dementia service-an evaluation of processes, outcomes and impact after the first year of operation.BMJ Support Palliat Care 2015; 5(1): 117-118. http://spcare.bmj.com/content/5/1/117.3.abstract.
Kupeli N et al. Why is integrated care not working in end of life care for those with advanced dementia? From the health care professional perspective. BMJ Support Palliat Care 2015; 5(1):113. Mars 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25713253. Moore KJ et al. A qualitative analysis of barriers to future care discussions with family members of care home residents with advanced dementia. BMJ Support Palliat Care 2015 ; 5(1): 112-113. Mars 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25713252.