Soins palliatifs (1)

La revue Dementia propose plusieurs exemples de projets innovants concernant les soins palliatifs pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Pour Louise Robinson, de l’Université de Newcastle et Elisabeth Sampson, de l’University College de Londres (Royaume-Uni), la recherche évaluative dans ce domaine (quelle efficacité, quelle acceptabilité ?) reste rare.
Les soins palliatifs et les soins à domicile pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont des priorités pour les services nationaux de santé (NHS) britanniques. La Commission d’Audit britannique (équivalent de la Cour des comptes) considère que la prise en charge à domicile de la démence au stade sévère présente un avantage économique. Toutefois, les soins palliatifs à domicile sont quasiment inexistants. Pour Adrian Treloar, du Service national de santé (NHS Trust) d’Oxleas, Monica Krugel et Dimitrios Adamis du Memorial Hospital (Royaume-Uni), qui ont étudié un service innovant de soins palliatifs à domicile, les facteurs clé de succès sont : un équipement adapté, une expertise sur les médicaments pertinents, l’alimentation, les besoins d’accompagnement social, la compréhension et le soutien des organismes payeurs et l’aide informelle. L’étude a révélé des obstacles dans l’accès au soutien, conséquence d’une faible compréhension des besoins au stade avancé de la maladie, ainsi que de préjugés organisationnels. Les auteurs démontrent qu’il est possible de délivrer des soins palliatifs de qualité à domicile pour des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, avec des résultats très positifs.
Aux Etats-Unis, Joe Shega, de l’Université de Chicago et Carla Tozer, de l’Université Northwestern, dressent un constat similaire. L’expansion des services de soins palliatifs (hospice services) pour les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer se heurte à des obstacles liés au pronostic, à des représentations erronées des services de soins et des familles concernant le processus de fin de vie dans la maladie d’Alzheimer, au remboursement des soins et à la réglementation.

Dementia. Robinson L et Sampson EL. End of life care in dementia: research needed urgently to determine the acceptability and effectiveness of innovative approaches. Août 2009. Dementia. Treloar A et al. Palliative and end of life care at home is feasible and rewarding. Results from the “Hope for Home” study. Août 2009. Dementia. Shega J et Tozer C. Improving the care of people with dementia at the end of life. The role of hospice and the US experience. Août 2009.