Savoirs expérientiels et pouvoir d’agir

Pour la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), la difficulté de l’accompagnement tient souvent à l’interdépendance des besoins et des souhaits des personnes impliquées : quand le droit des uns – droit de choisir son lieu et son mode de vie, droit de dire « non » – rencontre la liberté des autres – liberté entravée par l’épuisement physique, le poids du devoir ou le constant souci de la sécurité de l’autre. L’écoute des uns et des autres et l’échange sont alors non seulement une obligation éthique mais aussi une solution pratique : le seul moyen de débloquer certaines situations ». Le recueil de la parole des personnes et de leurs aidants dans l’élaboration de stratégies de soutien revêt un caractère décisif. Les interventions sont « plus efficaces dès lors qu’elles sont participatives, c’est-à-dire fondées sur les expériences des individus et sur leur motivation et non imposées de l’extérieur par les professionnels. Fondée sur le concept de pouvoir d’agir et d’autodétermination (empowerment), l’approche participative considère les individus comme des experts de leur situation et de leur maladie. S’il est possible de les aider, dans cette perspective, c’est en leur faisant prendre conscience de leur expertise et en leur donnant les moyens de la mobiliser pour réaliser leurs aspirations. Cette approche positive du handicap et de la dépendance sous-tend quatre types de programmes : le soutien aux aidants familiaux, la réadaptation pour les personnes ayant subi un accident cérébral, la réinsertion professionnelle pour les personnes en situation de handicap notamment psychique, et l’apprentissage à la vie en logement individuel ». À l’Institut de gériatrie de Montréal (Québec), Francine Ducharme et son équipe mettent en place et évaluent des programmes psycho-éducatifs qui suivent une démarche participative : « On considère les proches aidants comme les experts de leur propre réalité. Ils nous indiquent leurs besoins à travers leur parcours de vie. Nous développons les contenus des programmes avec eux et nous les validons avec eux. » Pour Francine Ducharme, « devenir un aidant d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée est un engagement exigeant, qui augmente les risques pour la santé, qui peut être très long (jusqu’à vingt ans), qui se transforme avec le temps, et qui reçoit souvent peu de soutien formel de la part de professionnels ».

CNSA. Dossier scientifique. Deuxièmes rencontres scientifiques de la CNSA. Aide à l’autonomie et parcours de vie. Synthèse du colloque des 15 et 16 février 2012.  Septembre 2012.

www.cnsa.fr/IMG/pdf/Aide_a_lautonomie_et_parcours_de_vie.pdf(texte intégral).