Royaume-Uni : le voisinage vu par les aidants

Richard Ward, chargé de projet à l’Ecole infirmière et de travail social de l’Université de Manchester, Andrew Clark, chargé de cours en sociologie à l’Université de Salford et Matthew Hargreaves, étudiant en doctorat à l’Ecole d’architecture de Manchester, ont étudié le rôle joué par le voisinage dans la vie des aidants ou anciens aidants de personnes atteintes de démence. Une trentaine d’aidants des environs de Salford (conurbation de Manchester) ont participé au projet. Les aidants ont cartographié leur réseau social (les personnes comptant pour elles dans le voisinage), puis les chercheurs les ont emmenés marcher dans le voisinage pour que les aidants leur montrent les types de lieux qu’ils fréquentent dans leur vie quotidienne. Les aidants ont pris des photos, et les chercheurs ont placé les photos et les commentaires des aidants sur un fond de carte. Trois thèmes émergent de ces entretiens. Le premier thème est le changement de sens (meaning) de la notion de domicile : la maladie altère les projets de déménagement, voire d’émigration ; les amis et la famille se détournent ou ne restent plus aussi longtemps ; la difficulté de sortir isole ; la maison devient associée à la maladie, qui stigmatise et que l’on tente d’éviter. Le second thème est la capacité de sortir et de se repérer : les lieux préférés sont ceux que l’on connaît et qui sont jugés « sûrs » ; le monde se rétrécit ; ce qui compte, ce n’est pas nécessairement d’aller quelque part, mais de préserver l’opportunité d’y aller : on peut ainsi continuer à être membre du club de cricket sans nécessairement y jouer. Le troisième thème concerne les associations complexes entre proximité physique et sociale, et la façon dont les aidants et les personnes malades entretiennent les relations au fil du temps : voir des visages connus maintient un sens de confort et permet à la personne malade de se rappeler qu’il est près de la maison, ce qui est rassurant ; le contact en face-à-face est important, et on peut dire bonjour même si on ne reconnaît pas l’autre. Le rôle des voisins est ramené au « maintien d’une distance polie » : les aidants cachent souvent le diagnostic à leurs voisins par pudeur d’abord, mais aussi par peur des commérages ; les voisins ont une capacité collective d’aide et de soutien, qui peut se manifester de façon inattendue au café, au restaurant, au supermarché. Les aidants s’entourent de personnes qui comprennent la démence. Le soutien le plus apprécié est celui d’autres voisins avec qui partager les expériences.

Ward R et al. What does “neighbourhood” mean for carers with dementia? J Dementia Care 2012; 20(2): 33-36.