Richard Taylor, l’insubmersible (3)

« Il y a des signes, dans le monde entier, que toujours plus de personnes se lèvent et parlent de ce que cela veut dire de vivre avec telle ou telle forme de démence. C’est une très bonne chose », poursuit Richard Taylor. « Cependant, le monde est un endroit relativement grand pour que des voix isolées puissent être entendues. Les efforts organisés et coordonnés sont toujours centrés sur la prise de parole pour le soutien à davantage de recherche et davantage d’argent pour un traitement curatif, en produisant des messages de peur et de stigmatisation. Ces efforts continuent à employer le terme de maladie d’Alzheimer plutôt que de démence. Malheureusement, beaucoup de ces personnes qui prennent la parole sont instrumentalisées par des organisations et des chercheurs dont les objectifs sont fondamentalement différents : les uns cherchent à éviter la maladie d’Alzheimer, alors que les autres cherchent à améliorer leurs conditions de vie avec la maladie d’Alzheimer et des autres formes, apparentées ou non, de démence. » « Pourquoi les plaquettes, les articles, les instructions mettent-ils en avant l’optimisme, la guérison, le ralentissement de la progression de la maladie alors qu’il y a davantage d’espoir que de faits établis ? Un pas de géant vers une approche plus factuelle exigerait que davantage de personnes vivant avec la maladie parlent et en parlent (speak up and speak out), encore et encore. Laissez-les parler d’abord, pas après, ni en arrière-pensée. Demandez-leur à tous de parler, même à ceux qui ne se débrouillent pas très bien. Laissez-nous décider par nous-mêmes comment ressentir (let us decide for ourselves how to to feel), et ne pas dépendre de votre attitude la plus enjouée, n’offrant rien d’autre que des paroles d’encouragement au téléphone. Nous n’avons pas besoin de majorettes stimulant de plus en plus bruyamment l’enthousiasme du public. Nous avons besoin de personnes empathiques, qui disent la vérité, et sur l’avis et l’attitude desquelles nous puissions nous appuyer. »

Alzheimer’s from the inside out. Reports from between the ears and from the heart and spirit of Richard Taylor, a person living with the symptoms of dementia, and a victor (thus far) over esophageal cancer. Newsletter, août 2013.