Respect des droits des personnes en EHPAD : être chez soi (4)

Personnaliser sa chambre, apporter son mobilier, conserver des objets de valeur et de l’argent, vivre en couple, avoir la possibilité de fumer dans sa chambre ou de vivre avec son animal domestique sont autant d’éléments qui peuvent concourir à préserver le caractère privatif de ce « chez soi » que la vie en collectivité rend parfois difficile à garantir dans le cas des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. L’enquête nationale de la Fondation Médéric Alzheimer montre que 60% des EHPAD restreignent le mobilier et les objets personnels pouvant être apportés par une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer dans sa chambre. Ces restrictions concernent le mobilier volumineux (65% des EHPAD), les tapis (64%), le petit électroménager (61%), un lit (40%), une table basse (21%), un objet de décoration (7%). 30% des EHPAD admettent des objets de valeur dans la chambre sans formalité, 49% en signant une décharge. L’accueil des couples dans la même chambre est possible pour 72% des établissements. Cette solution n’est pas envisageable pour 22% des EHPAD, le plus souvent faute de chambre double ou afin d’éviter l’épuisement de l’aidant. Fumer dans sa chambre ? La notion d’espace privé au sein de lieux collectifs se heurte aux restrictions sécuritaires ou sanitaires : 79% des EHPAD l’interdisent pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Vivre avec un animal ? 70% des EHPAD l’interdisent. Quant au respect de la vie privée, 14% des EHPAD enquêtés n’ont pas répondu. Pour les autres, les difficultés liées à l’intimité le plus fréquemment rencontrées étaient les rythmes et habitudes de vie du réveil et du coucher (82%), les préférences et les rythmes alimentaires (68%), les espaces de vie personnels (62%), l’intimité corporelle et la pudeur (62%), la sexualité (60%), les règles de politesse (52%), le courrier privé (48%), les conversations privées (46%), la confidentialité des informations biographiques (44%). Comment le personnel est-il sensibilisé aux questions liées à l’intimité et à la vie privée ? Par des réunions d’équipe ou des groupes de parole (87% des EHPAD), des formations (82%), plus rarement par des fiches ou des procédures internes formalisées (24%), des groupes internes de réflexion éthique (24%), la participation à des conférences ou séminaires (22%).

La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. Fontaine D. Respect des droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en EHPAD. 2ème partie : la vie dans l’établissement. Janvier 2010.